Rubriky
Příběh

Příběh #18: Transplantace – den 4-7, aneb všechny hadičky musí ven!

Čtvrtý den od transplantace připadnul na pátek. Ranní rutina už pro nás byla hračka. Došourat se k umyvadlu na mytí a čištění zubů, brnkačka. Dobelhat se na váhu, též brnkačka. Dopolední rehabilitace, s prstem v nose projít celou chodbu tam a zpátky. Taky nám oběma vytáhli jeden drén, o jednu „kabelku“ méně.

O víkendu panoval na oddělení větší klid. Nebyla rehabilitace, takže jsme dostaly za úkol opakovat naučené cviky. To jsem zvládla 2x za den, jinak jsme na střídačku chodily a ležely, četly si nebo povídaly. Večer jsem koukala na pohádku a záhy u ní usnula. Každý den jsem spala lépe a méně jsem se v noci budila, také i díky tomu, že jsem byla schopna si lehnout na pravý bok. Musela jsem si jen dávat pozor na hadičky, abych za ně nechtěně nezatáhla.

Konečně jsem si taky troufla jít do sprchy. Opatrně se svléct, opatrně si sednout do sprchy a zbytek času nechat na sebe jenom téct teplou vodu. Euforie mě vyhecovala i k mytí vlasů. Může být někdo silnější než já?

V neděli mi udělala radost doktorka, když dovolila, aby mně vytáhli močový katetr. Ten se po operaci nechává 5-6 dní, protože močovod je přišitý ke stěně močového měchýře a pokud by se měchýř příliš naplnil, hrozí riziko popraskání stehů. Nařídila jsem si budíka a každou hodinu jsem chodila na WC. Protože jsem dle pokynů poctivě pila, bylo to nutné. Během dne ještě přišel chirurg a doslova vyškubl druhý drén. Bez hadiček, taková úleva! Chodila jsem celé odpoledne po chodbě a užívala si pocit svobody. S ostatními pacienty jsme si sesedli na křesílkách v chodbě a udělali si takovou pyžamovou „party“ (rozumějte, došourali jsme se na chodbu a sdělovali jsme si svoje neduhy, počítali množství léků, stehů a orgánů v těle…)

Týden od nástupu jsem šla na normální pokoj. Dostala jsem poslední dávku Thymoglobulinu a dozvěděla jsem se, že následující den mě zbaví poslední hadičky – permcathu. Těšila jsem se, že po 8 měsících se konečně zbavím té otravné hadice čouhající z hrudníku. Konečně se budu moct CELÁ vysprchovat.

Rubriky
Příběh

Příběh #17: Transplantace – Den 2 a 3, aneb první krůčky k samostatnosti

Je půl šesté ráno den po transplantaci. Ranní odběry krve a moči jsou díky katetrům bezbolestné a extrémně rychlé. Cítila jsem se docela dobře, rána bolela jen při pohybu, což bylo v mém případě pouze vrtění na posteli. V šest, jako každé ráno, naběhly sanitářky převlékat postele, naštěstí jsem byla ušetřena jejich „řádění“, protože jsem zatím nemohla vstát.

Když sestra obešla všechny pacienty, přišla znovu za mnou, abych si zkusila sednout a ona mě mohla umýt. Mám to nacvičené od minulé operace. Člověk se musí pomalu přetočit na bok (au au, to nevypadá dobře), potom opatrně posunout nohy a dát je dolů z pelesti. Nakonec se musíte vzepřít na ruce a posadit se. Přestože jsem si napolohovala postel dost vysoko, bolelo to a v sedě mě tak strašně pálila rána, že jsem si musela zase lehnout. Mytí tentokrát bude v leže (to mám už též nacvičené). Sestřička donesla škopíček a žínku k posteli, podala jsem si sprcháč a začala jsem se mýt. Ačkoliv to bylo spíš jen takové šudlání, užívala jsem si to na maximum. A co teprve, když mi sestra umyla záda… Během pomalého otáčení z boku na bok jsem se s pomocí oblékla do erární košila a vyměnili mi aspoň podložku. Zbývalo vyčistit zuby. Nabídku nechat si namazat záda kafrovou mastí jsem okamžitě využila. Jako znovuzrozená.

Po sedmé přinesli snídani a i když jsem hlad nepociťovala, zkusila jsem sníst půlku loupáku a puding. Nakonec jsem si pochutnala a vypila jsem i půlku hrnku nemocničního kafe. Po snídani jsem brouzdala na netu a obepsala povinné kolečko rodinných chatů a přátel. Když přišla skupina lékařů na vizitu, netrpělivě jsem čekala na výsledky. Byly skvělé. Ledvina pracuje vzorně, přes noc jsem „vyčůrala“ 10 litrů, kreatinin 120. Všechno šlape, jak má.

Dalším z překvapením (a to příjemným) byl příchod rehabilitační sestry. Začala jsem jednoduchými cviky na posteli, dýchání do břicha, zvedání rukou, propínání nártů, kroužení kotníků. Pěkně pomalu, počítat do 8, nádech, výdech. Jsem zvyklá na cvičení, takže i přes bolest v ráně mi bylo po cvičení zase o kousek líp.

Zbytek dne jsem střídavě brouzdala na netu, četla, cvičila, spala a hlavně pila. Najedou jsem potřebovala dohnat předchozí měsíce permanentní žízně. Večer jsem zkoušela volat Andělce, ale měla vypnutý telefon. Přece jen měla silnější narkózu, tak byla asi ještě mimo. Největší radost mi udělalo to, že jsem si zkusila sama sednout a vydržela jsem pár minut v sedě.

Další noc jsem spala o něco lépe (stále bez prášku na bolest i na spaní). Ráno tradiční budíček, odběry a mytí. Aktivně jsem se sama posadila sanitářka mě namotivovala, ať rovnou zkusím vstát. Šlo to snadno. Když už jsem stála, zkusila jsem ujít první krůčky. Byla jsem překvapená, jak to šlo snadno. Došourala jsem se k váze a pak mě dovedli k umyvadlu. Myla jsem se sama a to bylo neskutečné blaho. Sanitářka mi jen umyla a namazala záda a já jsem se vydala na cestu do postele. Po ránu slušný výkon (nutno podotknout, že stále s pytlíkem v jedné a 2 drény v druhé ruce). Snídaně, vizita a rehabilitace. Dostala jsem pochvalu, že jsem vstala a rovnou jsem šla na druhé kolo. Vyšly jsme na chodbu, že pro mě mají překvapení. No překvapení to bylo. Andělka se „řítí“ proti mně ve stejném předklonu s pytlíky tělních tekutin v rukách. Zbytek dopoledne jsem seděla v rámci rehabilitace v křesle, kde jsem snědla i oběd. Protože pán vedle už byl odstěhován na normální pokoj, přestěhovali ke mně Andělku. Konečně jsme byly zase spolu, i když jsme byly obě ještě bolavé a různě jsme hekaly, jak jsme se převalovaly na postelích.

Zbytek dne plynul v poklidu, sama jsem cvičila na posteli i jsem zkoušela sedět a vstát. Chodit jsem zatím sama nemohla, protože jsem byla připojená na monitor a taky mě kapala infuze s Thymoglobulinem, což je látka, která potlačuje imunitu. Pro mě však bylo velkým posunem, že už jsem byla schopna sedět u jídla a byla jsem tak samostatnější.

Rubriky
Příběh

Příběh #16: Transplantace – Den 1

Vzbudila jsem se o půl 6, drogy z předchozího večera působily skvěle. Na oddělení probíhala ranní rutina. Sestry nabíraly krev, měřily tlak a teplotu. Díky permcathu jsem toho ušetřena, protože veškerou krev mi sosali z něj. Sanitářky převlékaly postele, nosily čaj pacientům a vtipkovaly. Není nic lepšího, než čerstvě povlečená postel po ránu. Od večera jsem nepila, takže jsem si chodila vyplachovat pusu. Tentokrát mi to nevadí, na žízeň jsem zvyklá.

Andělka byla taky vzhůru, radila jsem jí vyplachovat pusu a snažila jsem se ji rozptýlit. Před 7 jí zavázali nohy a záhy se přiřítil zřízenec s vozíkem, což znamenalo jediné. Jde se na to. Vypadala vyděšeně. Poslední pohled a klapnutí dveří oddělení. Byl to strašně zvláštní pocit. Podivné časové vakuum jsem si zkrátila povídáním s klukem, který transplantaci podstoupil před 2 týdny. Ledvinu mu daroval jeho tatínek. Stavila se za mnou doktorka a říkala, že se na sál pojedu mezi 10 a 11. Odebrání ledviny je náročnější operace než její vložení. Chirurg nejprve laparoskopicky odřeže a doslova zataví všechny cévy vedoucí k ledvině a od ledviny, to stejné provede s močovodem. Doposud to nezní děsivě. To děsivé teprve přijde. Ledvina se totiž musí vytáhnout. Doslova. Proto lékař udělá řez v podbřišku (nebo směrem k boku), sáhne rukou do útrob a orgán vyndá. Představovala jsem si, v jaké fázi se Andělka na operačním stole právě nachází…

Čas se vlekl. Brouzdala na netu, vyplachovala jsem pusu a chodila na záchod. Dostala jsem instrukce umýt se celá desinfekčním sprchovým gelem, po půl 9 jsem zaplula do sprchy a byla tam co nejdéle (v rámci společné nezamykatelné nemocniční koupelny), protože mi bylo jasné, že to je na dlouhou dobu poslední „pohodlné“ sprchování. V 9:15 přišla sestřička s obvazy v ruce. To znamenalo jediné, je čas. Převlékla jsem se do krátké nemocniční košile, která sahá sotva pod zadek a sestra mi ovázala nohy. Přišel se za mnou podívat hlavní operatér, prohmátl mě břicho a bez špetky emocí pronesl, že to půjde dobře. O pár chvil později se s vozíkem přiřítil zřízenec. Stejný, co vezl Andělku. Vyskočila jsem na vozík a vyrazili jsme vzhůru, tedy spíš dolů na sál. V předsálí jsem si přelezla na místní lehátko a rovnou jsem si sundala erární košili. Ihned se objevil anesteziolog, ujasnil si, že jsem to opravdu já, kdo dostane ledvinu a začal vysvětlovat průběh uspání. Budou mě píchat epidural, tím pádem dostanu jen slabší narkózu. Zní to divně a možná až morbidně, ale těšila jsem se, že zažiju něco nového. Na operačním sále bylo chladno, proto jsem byla příjemně překvapená z vyhřívaného operačního stolu.

Píchání epiduralu jsem vůbec necítila. Doktor mi prohmatával obratle a najednou říká, že už to je. Smála jsem se, když říkal, že mám dlouhá záda. Během procedury jsem se sestra ptala, jak dlouho bude příprava trvat. Vedle jsou už připravení. To znamená, že ledvina je venku jen o pár metrů ode mě. Položila jsem se na stůl, nohy jsem stále normálně cítila. Sestra mě informovala o zavedení močového katetru, přikývla jsem, ale zbytek mám už v mlze. Poslední slovo, které si pamatuju je Propofol. Tma.

Probudila jsem se na sále jako po krásné prospané klidné noci. Nic nebolelo. Doléhal ke mně hlas, že operace trvala hodinu a půl a dopadla dobře. Cestu na oddělení si nepamatuju, chtělo se mně stále strašně spát. Ale pamatuju si, že jsem zahlédla Andělku na pokoji. Vypadala strašně zdrchaně. Převezli mě na druhý JIP a začala jsem cítit bolest v operační ráně. Zapojili mě na monitor, saturaci, manžetu na tlak a dali mně kapat limonády, jednu do katetru, jednu do epilinky. Bolest postupně polevovala a já zase usnula.

Zbytek odpoledne jsem pospávala, ale postupně jsem se cítila bdělejší. Slyšela jsem, že volal manžel Andělky a ptal se, jak jí je. Pak jsem slyšela, že volá ségra a ptá se na nás obě (ležela jsem na posteli hned vedle sesterny). Přišla za mnou doktorka a říkala, že vše proběhlo dobře, obě jsme to zvládly a že můžu zavolat domů, pokud se na to cítím. Byla jsem docela při smyslech, tak jsem hned volala rodičům a manželovi, zpětně si však nevybavuju, co jsme si říkali.

Jediné, co bylo nepříjemné, že jsem necítila nohy. Chtěla jsem je pokrčit a nešlo to. Přicházely k sobě postupně až večer, pravá dřív než levá. Snažila jsem se měnit polohy z lehu do polosedu a aspoň propínat nárty. Rána mě v klidu nebolela, cítila jsem ji, když jsem se hýbala. Trochu jsem zkoušela přetočit se na bok, ale to nešlo. Břicho jsem měla celé oranžové od desinfekce a v pravém podbřišku obrovskou náplast. Z pod ní čouhaly dvě hadičky od drenů a samozřejmě močový pytlík. Pití mi povolili už asi 4 hodiny po operaci, tak jsem si hned vyžádala čaj a pustila jsem se do toho. Takové blaho! Zalila mě neskutečná euforie. Na „úkol“ hodně pít jsem se těšila nejvíc a poctivě jej plnila. Po transplantaci začne masivní vylučování moči, sestřička chodila snad po 2 hodinách vypouštět.

Večer jsem záhy usnula a i když jsem se často budila, protože nejsem zvyklá spát na zádech, dobře jsem se vyspala. Ani jsem nechtěla nic od bolesti, protože mně stačila analgetika z epilinky.

Rubriky
Příběh

Příběh #15: Transplantace – Den 0

Vzbudila jsem se v 5 ráno nutkáním na záchod, nervy pracují. Manžel vstával do práce a já s ním, ačkoliv jsem čekala sanitu až o hodinu později. Saniťák nakonec přijel o dost dřív, takže jsem paradoxně nebyla nachystaná. Naštěstí jsem měla vše sbalené, tak jsem si jen vzala vodu a suchý rohlík, rychle se oblékla a běžela s kufrem dolů. Cestou jsme nasbírali další pacienty a vyrazili vstříc Brnu v pondělní ranní špičce. Dorazila jsem do transplantační ambulance a čekala jsem na Andělku. Měla zpoždění, tak jsem si čas krátila internetem.

Když už jsme byly obě přítomné, nahlásily jsme se na recepci a odtud jsme zamířily na centrální příjem pacientů. Tam jsme se nezdržely dlouho a zamířily jsme na Centrum kardiovaskulární a transplantační chirurgie, neboli CKTCH, oddělení 14. Hned po příchodu nás překvapili pacienti s centrální kanylou v krku, pomalu se šourající po chodbě s pytlíky moči v rukách. Andělka byla zaskočená, kanylu v krku ještě neviděla. Mně to nepřekvapilo, za poslední rok jsem toho viděla a zažila v nemocnicích až až. Přišly jsme brzo a ještě pro nás neměli nachystané postele, proto jsme si mohly zajít na svačinu a kávu. Obě jsme myslely, že to je na pár dní poslední jídlo, tak jsme si na chodbě ty rohlíky a kafe z automatu řádně vychutnaly.

Za hodinu jsme se vrátily zpět na oddělení a to už jsme dostaly přidělené postele. Andělka dostala samostatný pokoj, já se dvěma dalšími spolubydlícími. Paní po transplantaci jater tam ležela už měsíc a druhá po srdečním zákroku se chystala domů. Opatrně jsme se seznamovaly a povídaly si o banalitách, i když jsme záhy skončily u zdravotních problémů. Nemocniční košile zkrátka sbližují.

Oddělení je malé, s komorní atmosférou, 2 JIPky a 3 standardy, dohromady 13 lůžek. Postupně jsme vyřizovaly se sestřičkami nutnou administrativu, informované souhlasy a dotazník před anestezií. Uvádí se zde všechny nemoci, léky, předchozí operace a jejich případné komplikace. Znovu nám vysvětlily, jak bude vše probíhat a co se s námi bude dít. Na oddělení panovala velmi uvolněná atmosféra a byla jsem ráda, že Andělku všichni vyzdvihovali, jak je statečná a odvážná. Což ona opravdu je.

Překvapením pro nás obě byl oběd, polévka i hlavní jídlo byly opravdu dobré. Z toho jsem měla upřímný strach, nemocniční jídlo nemá většinou dobrou pověst a zkušenosti z naší městské nemocnice nemám zrovna příjemné. Po obědě jsme si povídaly a užívaly čas strávený společně. Později odpoledne mě napojili na dialýzu. Vtipné je, že to byla moje dialýza číslo 100. Sestřička mě chodila pořád kontrolovat a divila se, že zvládnu odsátí litru vody. Brnkačka, rekord jsem měla 1900 ml. 3 hodiny rychle utekly a najednou byl podvečer. Což znamenalo jediné, žádné jídlo. Naopak se přiblížil čas čištění střev. Andělka se musela očistit důkladně, takže pila projímací utrejch a později dostala i klystýr. Já jsem dostala „jen“ Yal gel, což je jen takové lechtátko, až jsem měla strach, zda to bude stačit.

Večer nás obě bolela hlava z hladu, únavy a nervozity. Volaly jsme si s rodinou, mluvily o banalitách, snažily jsme se nemyslet na to, co nás čeká. Před spaním jsme se rozloučily. Bylo to hodně emotivní, brečely jsme. Slova nedokázala vyjádřit, jak moc jsem vděčná, že tohle všechno pro mě podstoupila. Obě jsme si vzaly drogy na spaní. I když jsem nebyla extra nervózní, neusnula bych. Spací drogy záhy zabraly a já usnula tvrdým chemickým spánkem.

Rubriky
Příběh

Příběh #14: Transplantace bude!

Všechna vyšetření provedená. Dárce i příjemce způsobilí podstoupit operační zákrok. Administrativně je centrum schopno zorganizovat operaci do měsíce. Ale covid. Čekání po stodvacátépáté… Celá rodina tak žila v podivném vakuu. Všichni jsme netrpělivě očekávali telefonát z nemocnice, kdy nám potvrdí, že už uvolnili oddělení pro příbuzenské transplantace. Já jsem jejich nadšení mírnila, protože vždy existovala možnost, že operaci lékaři nepovolí.

V mezičase jsem stihla druhou dávku očkováni proti covidu, po které mi bylo hůř než po první dávce. Proležela jsem dva dny v horečkách a proklínala celý svět. Z dubna jsme se přehoupli do května, případy covidu rapidně klesaly. Co ovšem neklesalo, byl můj pocit žízně. Jakmile se oteplilo, bylo pro mě čím dál těžší dodržet maximální příjem tekutin. Kvůli vyšším přírůstkům váhy mezi dialýzami jsem opět snížila množství tekutin, tentokrát na 1400 ml za den. Úzkostlivě jsem hlídala každou kapku vody a byla zklamaná z každých 100 g navíc při vážení. Měla jsem pocit, že čím déle jsem na dialýze, tím hůře ji snáším. Během procedury se mi motala hlava a po ní se mi klepaly nohy, ačkoliv tlak jsem měla dobrý a výsledky odběrů byly stabilní. Tentokrát nepomohlo ani další navýšení suché váhy, tedy pomohlo to. Tak na týden. Život se mi smrskl jen na dialýzu a žízeň. Těšila jsem se, až se budu moct konečně pořádně napít a zároveň mě děsilo, že k tomu může dojít až za několik měsíců nebo let, když nám z nějakého důvodu operaci s Andělkou nedovolí.

V půlce května šla Andělka na úplně poslední vyšetření a to na konzultaci s psychologem. Je to sice spíše formální, ale důležité, aby lékaři zjistili, zda není dárce pod nátlakem a zda je jeho rozhodnutí opravdu dobrovolné. Myslela jsem, že výsledky opět nějakou dobu potrvají a až na jejich základě naplánují operaci. Jaké bylo moje překvapení, když mi A. radostně volala, že za měsíc nastupujeme na operaci. Nemohla jsem tomu uvěřit. Přece jen se konečně dočkám.

V práci jsem raději ještě nic neříkala. Jen jsem podnikala nenápadné kroky k tomu, abych vše důležité řádně uzavřela a předala. Mentálně jsem se začala připravovat na celou akci. Po minulých operačních zkušenostech jsem byla raději opatrná a chtěla jsem být připravená na všechno. I na to, že se ledvina nechytne a já budu pokračovat v dialýzách.

V týdnu před operací jsme naposledy navštívily transplantační ambulanci. Lékařka nám popsala, jako vše bude probíhat a dostala jsem svůj první recept na imunosupresiva. Při poslední dialýze jsem se rozloučila se sestřičkami a všemi svými „spolubojovníky“. Cítila jsem radost ale i smutek. Přeci jen jsem se vídali 3x týdně předchozích 8 měsíců a to se vám zaryje pod kůži.

Poslední sklenice grepového džusu, balení kufru a rozjímání. Najednou je neděle večer a voláme si s Andělkou. Obě jsme nervózní, ale obě pevně věříme, že všechno dobře dopadne.

Rubriky
Příběh

Příběh #13: Očkování, křížové testy a SHODA

V půlce února jsem podruhé jela navštívit transplantační ambulanci. Tentokrát i s mým dárcem, skutečným andělem na zemi (říkejme přesněji Andělka, přestože andělé jsou bytosti bezpohlavní…) Odebrali nám krev na zjištění vzájemné shody. Prakticky to znamená zjistit, zda moje tělo nevytváří protilátky proti jejím buňkám. Andělku čekalo několik dalších vyšetření ke zjištění, zda je způsobilá ledvinu darovat. V případě dárce a příjemce se jedná o různá vyšetření. U dárce totiž nesmí být ohrožen jeho život v případě odebrání orgánu, zatímco příjemce může dostat i „horší“ kus. Přestože lékařka slibovala rychlý proces v případě shody, zároveň nás upozornila, že část lůžek transplantcentra je vyhrazena pro pacienty s covidem. Od minulého podzimu tak neprováděli transplantace od žijících dárců. Nezbývalo nic jiného než čekat. Opět.

V mezičase jsem řešila očkování proti covidu. Jako chronický pacient jsem měla nárok dostat očkování dřív, ale byl v tom strašný zmatek. Na dialýze nám všem řekli, že očkování nám doporučuje samotný předseda České nefrologické společnosti. Jenže předseda už jaksi nedokázal zajistit samotný výkon. Tou dobou byl registrační systém otevřen jen pro lidi 80+ a pedagogické pracovníky (tedy ty pracovníky, kteří většinou pracovali online z domu). Zatímco mladí chronici, často chodící do práce fyzicky, tedy i já, měli smůlu. Systém byl neprůstřelný. Od 1. března bylo možné se zaregistrovat u praktika, což ale šlo mimo registrační systém. Když jsem volala své lékařce, zapsala si mě na dlouhý seznam zájemců, ale sama nevěděla, kdy vakcínu dostane.

Asi týden poté se mohli zaregistrovat i chronici, ale potřebovali unikátní kód. Ten měli vydávat odborná pracoviště, tedy i dialýza. Vůbec mě nepřekvapilo, že vrchní sestra ani doktoři o ničem nevěděli (musím dodat, že toto byl jediný problém na dialyzačním centru, jinak je to vynikající pracoviště s úžasným personálem). Díky kolegovi z práce, jehož manželka pracovala v očkovacím centru, jsem si zajistila termín bez povinného kódu a jako bonus očkovali Modernou, kterou jsem chtěla. Když už jsem měla vše domluvené, vrchní sestra na dialýze mi slavnostně donesla kód…

První dávku jsem dostala na konci března. Byla jsem ráda, protože jsem chtěla stihnout očkování před případnou operací. Nijak jsem neřešila reakci po očkování a nežádoucí účinky. Vakcína se však nepěkně ozvala po pár hodinách. Příznaky jako při chřipce. Horečka, zimnice, bolest svalů a kloubů, zchvácenost, bolest hlavy a nevolnost. Nadopovaná paralenem jsem se doplazila na dialýzu, kde mě aspoň mohly sestřičky ochladit teplotou dialyzačního roztoku. I tak jsem tam 4 hodiny protrpěla. Doma jsem se pak zbytek dne potila v posteli a střídavě se odkopávala a zakrývala 2 peřinami a najednou se mi vybavily všechny nepříjemné vzpomínky na horečky a pocity po podzimní operaci. Do rána naštěstí vše jako zázrakem přešlo.

Uběhlo pár týdnů od poslední návštěvy transplantcentra, Andělka už měla za sebou další vyšetření se skvělým výsledkem. Dostala „požehnání“ zbavit se své ledviny. Zbývalo poslední, nejdůležitější zjištění. Vzájemná shoda. Pravidelně jsem volala doktorce, avšak pokaždé jsem slyšela stejnou větu: ještě to není, zavolejte si za týden. Až jednou. Jednou jsem uslyšela tu nejfantastičtější větu na světě:

„Paní K., máme tady výsledky. Vaše shoda s dárcem je PERFEKTNÍ.“

Rubriky
Příběh

Příběh #12: Slasti a strasti dialýzy a jak jsem (skoro) přišla o vlasy

Začal nový rok. 2021. Přemýšlela jsem, co se všechno stane. Jak dlouho budu chodit na dialýzu? Dočkám se vůbec transplantace? A jak to bude s covidem? Samé nepříjemné otázky. Řekla jsem si, že nemá cenu se trápit dopředu, protože dopředu nikdo nic neví, jak s oblibou říká můj šéf. Tedy už bývalý, protože do toho všeho jsem změnila pozici v práci a od ledna jsem nastoupila na jeho místo.

Opět jsem zajela do stereotypu práce-dialýza-volno a čas letěl jako splašený. V práci jsem si zvykala na novou funkci a často jsem si brala počítač na dialýzu. Jenže během ledna jsem však zaznamenala, že se postupně zvyšuje množství vody, které ze mě odčerpávají při dialýze. Když už hodnoty stoupaly ke dvěma litrům, začal mi vždy v průběhu procedury klesat tlak a cítila jsem se slabá. Když jsem šla domů, klepaly se mně nohy a cítila jsem se vyprahlá. Doma jsem si musela pokaždé lehnout a zase jsem se cítila o něco víc unavená. Při dialýze mě začaly chytat mírné křeče do prstů u nohou. Samozřejmě jsem věděla, že se to stává a může stát, nebyla jsem si však jistá, kdy je to normální a kdy už ne. Na začátku jsem totiž dostala kartičku dialyzovaného pacienta, kde bylo velkým červeným písmem napsáno „v případě křečí trvajících déle než hodinu po dialýze, volejte na číslo…“.

Tak jsem to neřešila, až se mi jednou po 3 hodinách na křesle udělalo blbě a zamotala se mně hlava. Byla jsem opravdu vyděšená, protože podobný stav jsem ještě nikdy v životě nezažila. Obsluhující sestra zastavila stahování vody a po napití čaje jsem to rozdýchala. Bylo to vlastně logické. Po podzimním blitíčkovém hubnutí přišlo opětovné nabírání váhy a tím se moje přírůstky zdály větší. Požádala jsem tedy o přeměření množství vody a ukázalo se, že jsem opravdu přibrala. Navýšení suché váhy o kilo záhy vyřešilo všechny nepříjemné stavy během dialýzy. Zatím.

Po první nepříjemné zkušenosti jsem začala řešit přírůstky před každou dialýzou a snažila jsem se, aby byly co nejnižší. Začala jsem s přesným odměřováním tekutin na 1750 ml za den. Před dialýzou jsem nic nejedla a jen jsem si lokla pití. Přemýšlela jsem dokonce nad oblečením, aby vážilo co nejméně (což uprostřed zimy moc nešlo). Život se teď smrsknul jen na počítání, kolik ještě mohu vypít a do každodenní rutiny se přidal nový element. Permanentní žízeň.

Když jsem poprvé zaznamenala, že po mytí vlasů je kolem sítka odpadu víc vlasů než obvykle, mávla jsem nad tím rukou. Když se to ale opakovalo po každém mytí, zjistila jsem, že vlasy padají prakticky pořád. Kartáč plný po každém pročesání, každé prohrábnutí vlasů znamenalo hrst mezi prsty. Nikdy jsem nebyla typ, co by se hroutil ze vzhledu, ale přiznám se, že ztráta vlasů zasáhla moji psychiku víc než bych čekala. Během necelého měsíce se culík ztenčil snad o 80 %. Nebyla jiná možnost, než zbytek vlasů razantně zkrátit. Chvíli jsem uvažovala, že půjdu dohola. Nakonec jsem objednala šátky a čekala, kdy najdu odvahu je začít nosit. Ten moment nastal ve chvíli, kdy mi začala prosvítat kůže na hlavě. Ze začátku jsem se cítila divně, ale pak jsem si zvykla. Zkrátka jsem teď byla „žena v šátku“. Po pár dnech jsem si na šátek zvykla a zjistila jsem, že společně s respirátorem tvoří dobrou masku a ochranu proti okolí nejenom ve fyzické rovině, ale i v té psychické. Přestože jsem mezi lidmi vyčnívala, byla jsem pro ně vlastně neviditelná.

Nezbývalo nic jiného, než se vydat na kožní. Příčina padání se objevila zcela banální. Po prodělané sepsi organismu se tělo vyčerpalo natolik, že se zaměřilo na přežití a živit vlasy pro něj bylo zbytečné. Prý se to stává po takovém šoku, v mém případě okořeněné selháním ledvin. Nevím, zda mě zachránila zázračná vodička s kortikoidy od lékařky, nebo tělo samo rozhodlo, že má dost živin i na vlasy. Ale po 2 měsících zoufalství padání přestalo. Škody však jsou doteď masivní a je mi jasné, že to bude trvat minimálně rok, než vše opět doroste.

Rubriky
Příběh

Příběh #11: Čekání na čekací listinu

Jakmile jsem se dala po pár týdnech dokupy, na dialýze mi neustále připomínali, že není na co čekat a měla bych absolvovat zbytek vyšetření. Nešlo totiž jen o zařazení do čekací listiny, ale prakticky o schválení, zda se vůbec pro transplantaci hodím. A taky proto, že během podzimu se jeden mně velmi blízký člověk rozhodl, že mi daruje ledvinu, a jeho první vyšetření dopadla dobře. Bylo důležité vědět, jak na tom jsme. Oba. Díky prozíravosti doktorky na nefrologii jsem žádanky na všechna vyšetření dostala už na začátku roku a stihla jsem tak plicní, kardio a sono. Chyběly odběry, ORL a gastro. A vrtání v krku se rovná traumátku z blitíčka. A toho jsem si v posledních týdnech užila víc než mi bylo milo. Sebrala jsem všechnu odvahu a šla se objednat. Díky statutu dialyzovaného pacienta a taky „díky“ covidu jsem termín na gastro i ORL dostala do týdne. Super, aspoň budu vyděšená kratší dobu.

Na vyšetření jsem šla v jeden den, ať to mám rychle za sebou. Život se smrskl jen na dvě části. Před a po. Nakonec jsem byla překvapená, že gastro šlo zvládnout jen s umrtvovacím sprejem. Ano, člověk se dáví, ale to trvá jen chvíli, pak už jsem jen cítila tlak, jak hadice procházela níž a níž. V ten moment jsem jen litovala, že se nemůžu dívat na obrazovku na vlastní žaludek (ano vím, jsem tak trochu magor). Dostala jsem pochvalu za vzorné chování od doktora i sestry. Byla jsem na sebe hrdá.

Zbývalo poslední vyšetření, a to imunologie. Při pravidelných měsíčních odběrech na dialýze mi vysosali z permcathu asi 20 zkumavek krve. Jak jsem byla v tu chvíli vděčná, že veškeré odběry lze realizovat přes tu protivnou hadici. Krev putovala do Brna na rozsáhlé imunologické a DNA testy. Výsledky měly být asi za měsíc, proto mi lékař z dialýzy domluvil první schůzku v transplantačním centru. Termín jsem dostala ještě na konec prosince. Super, konečně se to pohne.

Prosinec utíkal jako voda a za rohem byly Vánoce a nastalo první dialyzační dilema. Jak zvládnout pravidelnou několikadenní návštěvu u rodičů. Buď to stihnout mezi procedurami, nebo vyzkoušet dialyzační centrum poblíž. Běžně to jde, když se člověk domluví dopředu. Naši mají v okolí dokonce 3 nemocnice, kam bych mohla zajet. Těšila jsem se, že bych mohla vyzkoušet, jak to chodí jinde. Tak dlouho jsme synchronizovali termíny s ostatními členy rodiny, až zasáhl covid. Všichni ho chytli (včetně mojí potenciální ledviny), návštěvu jsem musela oželet a místo toho doufala, že se všichni s virem poperou bez závažných problémů (což se nakonec naštěstí stalo). Vánoce jsme s manželem prožili v poklidu doma a byla jsem vlastně ráda, že se nemusím nikam trmácet. Dialýza prostě nečeká, kromě Štědrého dne jsem chodila dle běžného harmonogramu.

Mezi povánočními procedurami jsem poprvé navštívila ambulanci transplantačního centra. Doktorka byla velmi milá a vstřícná. Prošla všechny lékařské zprávy a bavily jsme se o celém průběhu onemocnění, dialýze a hlavně možnostech transplantace. Pokud by nám s dárcem vyšla shoda, mohli bychom se rovnou chystat pod kudlu. Velmi lákavá představa. Nechtěla jsem se ale radovat předčasně. Pořád jsem počítala, že shoda nemusí vyjít a já budu zařazena na čekací listinu. Kvůli covidu bylo všechno nejisté a dárce čekalo ještě několik vyšetření. Do nového roku jsem tam vstupovala bez žádných velkých nadějí.

Rubriky
Příběh

Příběh #10: Dialýza? Žádný problém!

Konečně se mým životem proháněli jednorožci surfující na duze. A tak mi ani nevadilo, že jsem kompletně musela překopat dietu, začala jsem brát jiné léky a hlavně 3x týdně jsem mířila směr nemocnice. Úterý, čtvrtek a sobota, vždy ráno v 6:30 nástup. 3x týdně do práce, též nástup v 6:30. Jediný „volný“ den neděle.

Po pár letech hlídání si bílkovin jsem naopak musela jejich příjem navýšit. No konečně! Nastal čas hovězích steaků, pečených krkovic a řízků velkých jak „dekl od záchodu“. Jako každý na dialýze jsem věděla o rizicích spojených s nadměrnou konzumací fosforu a draslíku, proto jsem výrazně omezila ty nejhorší potraviny – tvrdé sýry, rajčata, banány, ořechy a čokoládu. Výsledky krve byly uspokojivé, nemusela jsem být tak striktní a občas jsem si zakázanou věc dopřála. Horší to bylo s pitným režimem. U něho jsem už striktní být musela a počáteční omezení na 2 litry denně jsem nesla těžce.

Také léky jsem se musela naučit brát jiné a jinak. Sbohem žluté tobolky. Na tlak a snížení tepu jsem dostala beta blokátory, Purinol na kyselinu močovou a zbytek tvořily tablety uhličitanu vápenatého a sodného (vápenec a soda), které měly za úkol zvýšit pH organismu a vyvázat fosfor. Na dialýze jsem pak dostávala tabletku kyseliny listové a do hadiček lék na ředění krve, vitamín C a železo.

Noví kamarádi

Ve všední dny mě vozil do nemocnice manžel, o víkendu jsem jela sanitou, zpět jsem jezdila sanitou vždy. Dialyzační centrum, kam jsem chodila, bylo malé, kapacita je 10 křesel s dvousměnným provozem 6 dní v týdnu. Protože se nachází v nemocnici, potkávali jsme tam pacienty z oddělení a v čase covidu i sem tam „covídka“, jak je sestřičky překřtily. To vždy znamenalo velké manévry a přísný hygienický režim. Covídci byli na samotce a sestry i lékaři se vždy oblékli do skafandrů včetně speciálních bot. V případě, že dialýzu potřeboval pacient na ARO, chodily sestřičky přímo tam.

Žádné velké chystání před procedurou nebylo potřeba. Ráno jsem na sebe natáhla legíny a na to kalhoty, nahoru tílko a mikinu, abych měla volný přístup k permcathu. Hlavně si sbalit svačinu. Před dialýzou jsem v šatně jen shodila kalhoty a bundu, nechtělo se mně převlékat na místě. Nutností byla deka, protože na sále bývala zima a někdy jsem si nechala i erární prostěradlo a samozřejmě nesměly chybět vlněné ponožky.

Před začátkem „akce“ jsem nachystala na malý stoleček ke křeslu propriety (svačina, telefon, knížky), protože pak není možné se moc hýbat, jinak mašina spouští alarmy. Připojení k přístroji je pro sestřičky akce na pár minut, hlavní je důsledně desinfikovat všechny hadičky i okolí katetru. Čtyři hodiny mohou začít. Postupně jsem si vytvořila systém, jak strávit čas. První hodinu jsem procházela na internetu oblíbené stránky, četla jsem si zprávy a diskusní fóra. Následovala snídaně, chystala jsem si jídla podle diety, nejčastěji pečivo s máslem a šunkou, nebo lučinou a malý kousek ovoce. Pití jsem jen pocucávala.

Po hodině začala vizita, kdy lékař obešel každého pacienta a zeptal se ho, jak se cítí. Poslechl srdce, plíce a zkontroloval, zda pacient nemá otoky. Řešili jsme případné drobné neduhy, změnu medikace, suché váhy, atd.

Často jsem si s sebou brala pracovní počítač, takže čas pak rychle utekl, když jsem mohla pracovat. Když jsem nepracovala, četla jsem, koukala jsem na filmy a seriály nebo jsem se snažila spát. To se mně většinou nepodařilo. Ačkoliv pacienti neměli ve zvyku se mezi sebou moc bavit, přece jen byl ruch. Sestry chodily měnit dialyzační roztoky, mašiny občas zahoukaly, když pacientům lítaly tlaky, nebo se cokoliv stroji nelíbilo. Obdivovala jsem některé pacienty, kteří byli schopni půl dialýzy prospat, někdo si četl, někdo luštil, nebo se díval na televizi (na vyžádání jsme měli možnost malé televize se sluchátky, ale té možnosti jsem nikdy nevyužila).

Poslední hodina utíkala nejrychleji, pomalu se vše chystalo na odpojování a výměnu směn. Odpojení trvá trochu déle, protože se musí všechna krev vrátit zpět do těla. Důkladná desinfekce a přelepení katetru. Po dialýze jsem čekala na sanitu, sváželi nás domů podle potřeby, ale nejpozději v 11:30 jsem byla doma. Ohřála jsem si oběd a po něm zalehla. Po dialýze jsem se většinou cítila unavená a tak jsem využívala klidu a prospala jsem se trochu. Zbytek dne, nebo spíš odpoledne jsem už fungovala normálně. Nákup, vaření, úklid, procházky.

Rubriky
Příběh

Příběh #9: Začátky na dialýze jsou těžké

Pooperační nevolnost, sepse a nakonec selhání ledvin. Bylo mně měsíc v kuse zle, tak jsem čekala na dialýzu jako na smilování. Bylo naivní si myslet, že jako mávnutím kouzelného proutku se vše zalije sluncem a jednorožci budou surfovat na obláčcích kolem duhy. Doktorka mě upozornila, že to nebude ze dne na den lepší, já jsem však doufala, že teď už se vše v dobré obrátí.

První dialýzu jsem měla na dvě hodiny. Sestřičky mi vše vysvětlily, neustále mě chodily kontrolovat, jak to zvládám. Vše bylo nové a zajímavé, desinfekce hadiček, napojení, krev protékající přístrojem, která se zase vrací zpět do těla. Pozorovala jsem ostatní pacienty, sledovala, zda jsou napojení přes shunt nebo katetr jako já. Byla jsem tam suverénně nejmladší. Během procedury jsem nepocítila žádné nepříjemné stavy. Rychle to uteklo a šla jsem zpět na oddělení. Mírnou nevolnost po obědě jsem přičítala nemocniční polévce. Odpoledne jsem dostala poslední trasfuzi a po ní jsem mohla domů. Další dialýza byla hned následující den, v sobotu ráno jsem tedy vstala brzo, abych v půl 7 byla na značkách. Opět jen 2 hodiny a opět bez komplikací.

Zbytek víkendu jsem byla doma. Bolela mě rána po zavedení katetru, stále jsem se necítila úplně fit, opět jsem po částečném zlepšení ztratila chuť k jídlu. V neděli odpoledne jsme se šli projít a potom jsem cítila, jako kdyby na mě šla teplota. Nemýlila jsem se, rovnou zase horečka. V pondělí ráno jsem volala na dialýzu, co s tím. Automaticky jsem byla zařazena do kategorie „covid podezřelý“ kvůli předchozímu pobytu na interně. Po několika telefonátech se mi podařilo zajistit přednostní PCR test. Nadopovala jsem se paralenem a přiznám, že do nemocnice jsem se nechala zavézt taxíkem (vybavena respirátorem FFP3 a rouškou). Sestřička z dialýzy provedla stěr na chodbě. Celý zbytek dne jsem se potila a bylo mně (opět) blbě, od žaludku i po těle. Měla jsem strach, že to opravdu je covid. Naštěstí druhý den horečky polevily a nakonec se covid nepotvrdil a proběhla tak třetí dialýza, tentokrát už tříhodinová. Celá tato epizoda byla nejspíš jen reakce těla na dialýzu. Krevní testy potvrdily zvýšené CRP a putovala ke mně další antibiotika. Protože moje tělo bylo prakticky otrávené a bylo zvyklé na určité dávky škodlivin, tak vyčištění krve pro něho bylo paradoxně šokem.

Zahájila jsem pravidelný režim dialýza 3x týdně na 4 hodiny. V prvních dnech jsem po ní byla stále unavená a hlavně jsem nemohla nic jíst. Snědla jsem sotva pár soust a pak jsem se dávila. Několikrát jsem i zvracela. V tu dobu jsem se cítila naprosto mizerně. Já takový milovník jídla jsem se najednou na jídlo nemohla ani podívat. Užmoulala jsem sotva půlku rohlíku a klapka se zavřela. Přežívala jsem na rohlících a čistých vývarech. Dostala jsem léky na nevolnost a po nich mně bylo ještě hůř. Cítila jsem podivný neklid, nemohla jsem ležet, sedět, nic. Po 2 dnech jsem je zahodila. Doktoři mě utěšovali, že to přejde, tělo se po velké zátěži musí srovnat a to chce čas.

Zhubla jsem 6 kilo, svaly se záhadně vytratily a zbyla kostra obalená zbytkem tuku. Kromě fyzického vyčerpání na mě dolehlo i to psychické. Přepadaly mě chmurné myšlenky a zažívala jsem jen depresi a pocity zmaru. Připadala jsem si nicotná, zbytečná, ubohá. Jaký smysl má teď můj život, když jsem závislá na přístroji a nejsem schopná pořádně fungovat. Chtěla jsem už fungovat aspoň doma, ale vaření, mytí nádobí nebo úklid mě vyčerpávaly. Nevydržela jsem ani dlouho u počítače, a když už jsem na něm byla, poslouchala jsem samé depresivní písničky. Většinu dne jsem prospala, protože spánek mě milosrdně oprostil od všech fyzických a psychických trápení. Pár minut po probuzení mi bylo nejlíp.

Změna přišla po 3 týdnech. Nečekaně, ze dne na den. Najednou jsem snědla celý rohlík a nebylo mně zle. Další den jsem už snědla půlku oběda a nebylo mně zle. S další snězenou porcí jsem cítila ohromný nával energie. S každou další snězenou porcí jsem pak byla schopna ujít delší vzdálenost. Užívala jsem si najednou každé jídlo a měla jsem chutě na samá hutná a tučná jídla. Pamatuju si tu euforii, když jsem poprvé zvládla dojít nakoupit, když jsem poprvé ušla naši tradiční vycházkovou trasu. Během dalších dvou týdnů jsem se cítila plná energie a vrátila jsem se na zkrácený úvazek do práce. Snadno jsem si zvykla na nový režim a i přes nepříjemnosti spojené s covidem, jsem byla vděčná, že se zase vše uklidnilo a já můžu „normálně“ fungovat.