Rubriky
Příběh

Příběh #8: Jak mně selhaly ledviny

Když jsem byla konečně doma po těch šílených operačních zážitcích, těšila jsem se, že se postupně budu zotavovat. První dny mně nebylo nijak extra lépe. Cítila jsem se slabá, neměla jsem chuť k jídlu a bolelo mně břicho. Stále. Nevěděla jsem, zda je to od operace nebo od antibiotik, která jsem brala, nebo od ledvin. Přes den jsem jen ležela a pospávala a přemlouvala jsem se k jídlu. Rodiče přivezli spoustu jídla, samé pochutiny, ovoce, džusy a já na to jen smutně koukala, protože jsem do sebe dostala jen pár soust.

Další týden jsem šla na kontrolní odběry, kreatinin se držel, a tak mě primář uklidnil, že zatím dialýza nebude, že mám hlavně hodně jíst a odpočívat. Samá výživná jídla, smetanové omáčky, tučná masa, ovoce, smetanové jogurty. Ráda bych, ale prostě to nešlo. Byla jsem stále víc a víc unavená.

O dalším víkendu jsem si poprvé troufla na malé vycházky kolem domu. Opatrně, krůček po krůčku. Doufala jsem, že čerstvý vzduch mi udělá dobře, ale cítila jsem se stále bídně. V neděli večer opět bolest břicha, tentokrát jiná. Doufala jsem, že to zaspím. Ale bolest přetrvala i v pondělí a bylo mně strašně divně. Motání hlavy, cítila jsem se velmi slabá, pocit na zvracení a přidalo se svědění celého těla. Samozřejmě jsem neváhala využít strýčka googla a ten potvrdil typické příznaky selhání ledvin. Tělo to vzdalo. Přemýšlela jsem, co dělat. V jednu chvíli jsem už skoro vytáčela 155. Nakonec jsem zavolala do ambulance a domluvila jsem si na další den odběry. To mě uklidnilo a trochu jsem se prospala a bylo mi lépe. Ne však na dlouho. Ten divný stav se odpoledne vrátil. Když přišel manžel z práce, nechtěla jsem ho děsit, ale nemohla jsem maskovat, že mi je opravdu zle. Nedokážu to popsat, ale prostě jsem věděla, že tohle je fakt průser. Nakonec mě manžel sbalil, naložil do auta a odvezl do nemocnice na pohotovost.

Doktor se tvářil, co že to po něm chci. Snažila jsem se mu vysvětlit, jak se cítím a že mi nejspíš selhávají ledviny. Ale protože jsem tam došla po svých, moc se na to netvářil. Nejdřív chtěl vše hodit na komplikace po gynekologické operaci, proto mě poslal na gynekologii. Z tohoto hlediska bylo vše v pořádku a doktorka mě nevybíravě poslala pryč, že se mnou nemají co dělat. Zpátky na pohotovosti mi alespoň odebrali krev a po několika telefonátech mě poslali na příjem interní ambulance. Bylo to totiž v čase covidu, počty případů narůstaly, stejně jako lůžka se jim plnila a bylo by pro ně snazší, kdybych tam nebyla. Naštěstí sloužila primářka hematologie, která si mě pamatovala a v mezičase organizovala umístění pacientů na interně. Hlavně kreatinin atakoval 700, nebylo na co čekat.

Po 10 dnech jsem opět skončila v nemocnici. Večer jsem dostala kapačku a injekci proti nevolnosti, takže se mně ulevilo a dokonce jsem se dobře vyspala. Druhý den se moc nedělo. Proškrábli mně nozdry kvůli covidu, několik kapaček, jinak nic.

Další den byl státní svátek, koukaly jsme se spolubydlícími na pohádky. Den se vlekl. Litovala jsem, že jsem se unáhlila a měla jsem to vydržet na odběry na ambulanci. I když těžko říct, možná bych jen skončila v nemocnici o den později. Následující den jsem konečně jela do Brna na zavedení permanentního katetru. To je hadička, díky které se člověk může za 24 hodin začít dialyzovat.

Zavedení se dělá v lokální anestezii. Chirurg nařízne žílu na krku a pak nařízne kůži na hrudníku. Katetr se vede do žíly podkožím, když je na místě, zašije se ranka na krku a výstup katetru se přišije k hrudníku. Záležitost na 20 minut. Po akci jsem ještě musela ležet hodinu kvůli krvácení a pak už jsem se sanitou vracela zpět za těmi „mými“ babičkami. Osazenstvo na pokoji se rozrostlo o další paní, družný hovor, telefonáty, televize, takový normální den na interně. Už jsem znala všechny rodinné příslušníky, historky z jejich mládí a celou historii jejich zdravotních problémů.

V pátek 29.10. jsem absolvovala svoji první hemodialýzu. Dialyzační středisko je jen o patro níž, takže jsem pěkně v županu dojela na místo činu. Za dveře, které jsem vídala jen z jedné strany. Místo, které bylo pro mě opředeno tajemstvím a bylo pro mě ekvivalentem cesty do pekel…

Rubriky
Příběh

Příběh #7: Je libo další operaci?

V pátek ráno, ještě více sužovaná horečkou, jsem sotva došla na vyšetřovnu. Výsledek byl jednoznačný. Hemoglobin 50, CRP přes 200, masivní krvácení do operační rány a počínající sepse organismu. Ani jsem nestihla zareagovat a sestřičky zaváděly močový katetr a ovazovaly nohy. Jela jsem opět známou cestou na sál a místní zřízenec mě litoval, že musím znova pod skalpel. Mně to bylo jedno. Bylo mi tak zle, že jsem si hlavně přála usnout. Po operaci jsem se vracela hned na normální pokoj, třásla jsem se po celém těle a nebyla jsem schopna to zastavit. Samotný primář přišel s vysvobozením v podobě injekce s nějakou kvalitní „drogou“. Žízeň byla kvůli horečce horší než po první operaci. Snila jsem o ledovém jahodovém čaji, nebo o čemkoliv, co bylo studené. Naštěstí se nade mnou sanitářka smilovala a dala vychladit vodu, kterou jsem pak po doušcích pocucávala.

Jestli jsem si myslela, že druhá noc po první operaci noc byla maso, tak tahle po druhé operaci, to byla přímo jatka. Opět se totiž ozvaly větry a navíc, jak mi nalačno kapala ATB, bylo mně fakt zle od žaludku. Takže jsem “zpříjemňovala” sestře noční službu blitíčkem. Moc jsem toho nenaspala. V sobotu ráno jsem vstala a chuděra sanitářka nestíhala měnit emitky (přejmenovala bych je na vomitky), jak jsem vyhazovala poslední zbytky čaje a žaludeční šťávy. Sotva ustalo zvracení, nastoupil pro změnu průjem. Protože jsem stále měla katetr a navíc drén a byla jsem slabá jak moucha, byla jsem odkázaná na sanitářku, mísu a plínku. V životě už asi nezažiju více ponižující moment. Jediné štěstí, že horečka opadla a už jsem měla “jen” zvýšenou teplotu. V neděli se naštěstí střeva zklidnila a mně bylo trochu lépe, protože jsem snědla pár soust. A hlavně mi vytáhli katetr a byla jsem konečně schopna dojít si na záchod a do sprchy.

V pondělí jsem musela znova být nalačno, protože mě čekalo kontrolní sono břicha. Divím se, že cestou na vyšetření přede mnou civilisti neprchali. Jela jsem na sedačce, bledozelený obličej, mastné vlasy a nádobka s drenem v klíně. Při vyšetření se zjistilo, že se rozšířila dilatace ledvinných pánviček, proto chtěl urolog provést cystoskopii. To je vyšetření, které jsem před třemi lety absolvovala v narkóze. Potřetí mi narkózu dát nechtěli, takže pěkně „za živa“ (místní zřízenec byl regulérně vyděšený, když mě znovu viděl). Vyšetření bylo nepříjemné, ale naštěstí nebolelo. Bylo to snesitelné také díky naprosto úžasné sestřičce, která si se mnou povídala o banalitách a tak mi pomohla tolik nevnímat, co se se mnou děje.

Poslední jobovu zvěst toho dne přinesli nefrologové. Kreatinin se usídlil na hodnotě 600 a byla jsem tak na hraně dialýzy. Díky primáři z nefrologie nezačali s dialýzou hned (znamenalo by to „instalaci“ centrálního žilního katetru do krční žíly na ARO). Dostala jsem speciální výživu z pumpy 24/7, musíme tělo nechat zkusit si to vybojovat. Nainstalovali mně i speciální ventil na kanylu, díky kterému jsem se mohla sama odpojovat a nemusela jsem zvonit na sestru při každé návštěvě WC. Pomalu ale jistě CRP klesalo, bodejť by ne. 3x denně mi kapala silná antibiotika. Vždycky jsem potom cítila divnou pachuť v puse. Žaludek jsem měla stále rozhozený, chuť na jídlo žádná. Kvůli ledvinám jsem dostávala snad tu nejchudší dietu, samé rohlíky s máslem a ovocná pyré bez chuti a zápachu. Několik oparů, oteklé mízní uzliny a kompletně rozpíchané ruce od kanyl byly jen taková drobnost. Přes všechny útrapy jsem se po 13 dnech konečně dočkala a pustili mě domů. Slabá jak moucha, ale šťastná, že jsem zase ve své posteli.

Rubriky
Příběh

Příběh #6: Taková rutinní operace

Do nemocnice jsem nastoupila v neděli. Předcházelo několik telefonátů, protože kvůli covidu byly zrušeny všechny neakutní plánované operace. Naštěstí zásah primáře nefrologa u primáře gynekologa znamenal, že se vše uskuteční, protože můj stav byl vyhodnocen jako subakutní. Absolvovala jsem totiž další cyklus a rozhodně nebyl slabší, přestože jsem už Mirceru nedostala. Při nástupu na oddělení jsem měla hemoglobin opět 70. Před operací jsem byla klidná. Koukala jsem na Netflix, mezitím mi kapala transfuze, brouzdala jsem na netu. Na pokoji jsem byla sama, na oddělení klid. Gynekologie byla dočasně přesunutá na dětské oddělení, barevná výmalba a veselé obrázky na stěně dodávaly odvahu. I obávané čištění střev před operací proběhlo snáz, než jsem čekala.

Další trasfuze před operací, rovnou dva kousky

Na operaci jsem se dobře vyspala díky kvalitním drogám a pondělní konzilium mě nerozhodilo, přestože ve vyšetřovně bylo kromě primáře dalších asi 5 doktorů a 3 medici a samozřejmě sestřičky. Zavázat nohy, svléknout a už jedu na sál. ARO doktorka i sestra byly velmi příjemné, vtipkovaly o anestezii (přirovnaly to k panákům) a já usnula hned. Když jsem se probudila, hned jsem komunikovala a uklidnilo mě, když mi doktorka říkala, že vše proběhlo v pořádku a operace trvala jen hodinu čtyřicet minut. Převezli mě na JIP a píchli lék proti bolesti. Pospávala jsem a v mezičase žebrala o napití. Večer mi konečně přinesli teplý ovocný čaj, který mi po 16 hodinách bez pití připadal jako nejlahodnější limonáda. Operační rána moc nebolela a pípání přístrojů tolik nerušilo. Večer jsem dostala opiáty a asi do půlnoci spala. Zbytek noci už tak veselý nebyl. Z vedlejších kójí se ozýval nářek a sténání a mě začalo bolet břicho od zaražených větrů. Při laparoskopické operaci se totiž do dutiny břišní vhání plyn a ten pak logicky musí ven. Někteří pacienti to snáší hůře a já bohužel patřila mezi ně. Na zaražené prdy totiž nefunguje žádný lék proti bolesti.

Noc na JIPu se vlekla, snažila jsem se alespoň hýbat nohama a mírně se přetáčet na boky, aby mi čas rychleji utíkal. Ráno jsem čekala, co se bude dít. Hned po 6 hodině přišel zřízenec na mytí, to bylo velmi příjemné a hned jsem si připadala lépe. Později přišel doktor a zhodnotil, že jsem schopna převozu na normální pokoj. Tam jsem poprvé s pomocí sanitářky zkoušela vstát. Motala se mi hlava, ale zvládla jsem to. Vstávání a pak i chození jsem nacvičovala po zbytek dne, největší výkon bylo čištění zubů u umyvadla. Stále mě však trápilo nafouknuté břicho. Espumisan nezabral. Přišla další noc a ta byla krutá. Nemohla jsem spát, břicho jak balon, ale aspoň část vzduchu šla ven. Pochodovala jsem po pokoji a v mezičase jsem volala sestru pro svoji spolubydlící, která si zažívala náročnou pooperační noc se zvracením. Nad ránem jsem už nespala vůbec, šíleně mě bolelo břicho. Od operace i od plynů. Naštěstí mi doktorka něco píchla a přišla úleva. Zkontrolovali mě po operaci a všechno se zdálo v pořádku. Proto už také odstranili pytlík na moč. To byl obrovský pokrok, když jsem konečně mohla na záchod (i když jsem musela čůrat do nádoby kvůli bilanci tekutin).

Celý den jsem pospávala a doháněla předchozí probdělé noci. K večeru se moje spolubydlící dívala na Ulici a já jsem si najednou připadala divně. Aby taky ne. Vyskočila mně teplota a to rovnou horečka přes 38. Takže vykapat paralen, zpotit se, přeměřit. V pořádku, kleslo to. V noci jsem se budila teplem a chodila jsem často na záchod. Bylo mně divné, že pokaždé, když jsem vstala, bušilo moje srdce, jako když jsem měla málo hemoglobinu. Rozuzlení přišlo ve čtvrtek ráno. Při ranním konziliu doktoři zjistili, že vnitřně krvácím do rány a mám zvýšené CRP. Takže mi nasadili antibiotika, že to může pomoct, když ne, tak reoperace. Celý den jsem měla jsem horečku, střídavě mi kapala ATB a paralen. Jen jsem ležela a potila se a modlila se, ať nemusím na reoperaci. Bylo mně fakt blbě.

Rubriky
Příběh

Příběh #5: Všechno nabralo rychlý spád

Svět zachvátil covid. Všichni se o něm bavili. V práci, doma, na internetu. My jsme si navíc život zpestřili rekonstrukcí bytu. Přestěhovali jsme se k tchánovcům a řešili zdivo, obklady, problémy s rozvody, novou kuchyň a podobné radosti. Že se mi menstruace spustila o 2 týdny dřív a trvala tak 3 týdny jsem přikládala stresu a víc jsem to neřešila.

Začátek nouzového stavu jsme trávili už v opraveném bytě, ale bez kuchyně a modlili se, aby kuchyňář svoji zakázku neodvolal. Naštěstí to klaplo a po 2 týdnech mytí nádobí ve sprchovém koutu jsme konečně mohli začít užívat novou kuchyň. Zásilka z IKEA též dorazila, rekonstrukce tak byla kompletní. Že i březnová perioda přišla dřív a trvala opět 3 týdny, mě už tentokrát trochu překvapilo, ale pořád jsem to přikládala stresu. Přece jen covid, rekonstrukce, nejistota, různé protichůdné zprávy. Všichni jsme to zažili poprvé a nikdo netušil, co se bude dít dál.

Jenže stejná situace nastala v dubnu i květnu. Týden volno, tři týdny krvácení, z toho týden opravdu silné. Jarní kontrola na nefrologii se kvůli covidu posunula až na červen a to mě do péče převzal primář nefrologie. Konzultovala jsem s ním svůj problém, protože jsem měla jsem v podezření Mirceru. Lékař si myslel, že to spolu nesouvisí. Dával příčinu dalšímu zhoršení funkce ledvin, protože jsem se začala blížit ke 400 kreatininu. Za odměnu jsem dostala nejsilnější dávku Mircery a nafasovala jsem injekce i na doma. „Odměna“ na sebe nenechala dlouho čekat.

Přes prázdniny jsem byla každý měsíc na týden uvězněná k WC, sotva jsem dojela do práce. Projít se venku bylo nemožné. Skončil jeden cyklus, za týden opět špinění a jela jsem další kolo. Cítila jsem stále větší a větší únavu. Víkendová odpoledne jsem prospala a i v práci se mně stalo, že jsem na pár minut usnula, ani nevím jak. Zadýchávala jsem se do schodů, srdce mně bušilo jako o závod.

Na konci srpna po další z „červených akcí“ jsem šla na odběry a následující den se ozvala sestřička z nefrologie: „Máme vaše výsledky a chci se zeptat, není Vám blbě?“ Musela jsem přiznat, že opravdu blbě mi je.

„Máte přímo katastrofický krvák a kreatinin se vyšplhal na 470 jednotek. Přijďte, prosím, zítra do ambulance, musíme s tím něco udělat,“ ukončila svoji řeč sestra a bylo znát, že je z toho sama rozhozená.

Byla jsem zrovna na cestě z dílny a v kanceláři jsem se regulérně rozbrečela. Šla jsem se uklidnit na halu a hlavně jsem to musela zavolat manželovi. Byl z toho stejně špatný jako já.

Následující den jsem hned ráno došla na nefrologii a dostala jsem žádanku na gynekologii. Gynekoložka byla věcná a navrhla mi dvě řešení. První bylo odstranění části děložní sliznice, což byl zákrok méně invazivní, avšak s velkou pravděpodobností, že samotný problém nevyřeší. Druhé řešení bylo radikální, odstranění dělohy. Domluvily jsme se s doktorkou, že celou situaci prokonzultuju s primářem nefrologie a dám jí vědět.

Nefrologické odběry a kontrola proběhly hned následující týden ve středu. To bylo 2. září. Hemoglobin 72. Těžká anemie. Je třeba začít jednat.

“Plánujete děti?” vypálil na mě primář.

“Ne, děti neplánuju,” odpověděla jsem hned.

“Výborně, tak to jste skvělá. Smekám před Vámi,“ řekl uznale primář a dodal, „víte, je to těžké, ale nebudeme si nic nalhávat. Ve vašem případě je těhotenství velmi rizikové a i po transplantaci by to nebylo jednoduché. Museli by Vám odebrat vajíčka a všechno by se řešilo pomocí IVF. Dáme vám ještě kontakt na chirurga do Kroměříže, co našívá peritoneální katetry a pojedete k němu na proměření,” dodal, když jsem mu řekla, že chci peritoneální dialýzu.

Takže plán na tento podzim byl jasný. Odstranění dělohy, zotavení po operaci, našití katetru a nácvik na peritoneální dialýzu. Za dva dny jsem se hlásila na hematologii na krevní trasfúzi, abych nebyla jako chodící mrtvola. V mezičase jsem se cpala červenou řepu, černým jeřábem, borůvkami a popíjela jsem Floradix, abych do sebe dostala další železitou energii. Zabralo to, závratných 94 jednotek hemoglobinu, no aspoň jsem se zadýchávala méně.

Výlet do Kroměříže za panem chirurgem byl rychlý, nakreslil mě několik čar na břicho a domluvili jsme se, že cca za 4-6 týdnů po gynekologické operaci si na 3 dny půjdu lehnout k nim a našijí mi ten zázrak. Katetr se musí nejprve proplachovat fyziologickým roztokem a až „vyzraje“, jede se s dialyzačními roztoky. To vycházelo na prosinec.

Najednou mi začalo docházet, že to, čeho jsem se strašně bála, je najednou tady. Operaci jsem měla domluvenou na 5. října, v práci jsem vše nahlásila, uzavřela a s klidným srdcem jsem odešla na neschopenku.

Rubriky
Příběh

Příběh #4: Tvrdý střet s realitou

Blížilo se moje „výročí“. Dva roky s chronickou ledvinovou nedostatečností. Poprvé po dvou letech jsem pociťovala svoji nemoc každý den. Trápila mě únava. Velmi špatně se mě ráno vstávalo. Po obědě jsem stěží udržela oči otevřené a večer jsem mohla chodit spát v 9. Víkendová odpolední zdřímnutí se stala pravidlem. Cvičení po práci nepřicházelo v úvahu, byla jsem ráda, že jsem zvládla uvařit na další den a umýt nádobí než jsem se svalila do polohy vležmo a jen jsem tupě cvakala na internetu. V práci jsem si musela nastavit nový režim. Práce v dílně pouze dopoledne, odpoledne jsem spíše přežívala u obrazovky monitoru. Chystala jsem se na vysněnou cestu do Japonska, kde jsem měla přednášet na oborové konferenci. Těšila jsem se, zároveň jsem měla trochu obavy, jak zvládnu náročné cestování.

První týden v říjnu jsem měla nabitý program. Služební cesta do Loun, následoval přejezd do Beskyd na školení komunikačních dovedností. V pátek večer návrat domů a v sobotu jsem měla odlétat to Tokia. V Japonsku očekávali tajfun Hagibis, letadla byla postupně rušena a já do poslední chvíle nevěděla, zda tedy odletím nebo ne. Nakonec jsem se asi 2 hodiny před odjezdem na letiště do Vídně dozvěděla, že můj let zrušili. Praly se ve mně protichůdné pocity, na jednu stranu jsem byla zklamaná, zároveň se mi velmi ulevilo, že nikam nemusím. Nevěřím na fráze „asi to tak mělo být“, na tuto situaci se to však přesně hodilo. Cítila jsem se hodně unavená a ač jsem to nikomu nepřiznala, z cesty jsem měla obavy.

Podzimní pošmourné dny se vlekly, až přišel prosinec a s ním tradiční kontrola na nefrologii. Kreatinin se držel na 300, hemoglobin klesl pod 100, což vysvětlovalo tu únavu. Tabletky nestačily sytit tělo železem, na řadě byla aplikace erytropoetinu, neboli EPO. Doping sportovců, hormon zodpovědný za tvorbu červených krvinek. Dostala jsem první dávku.

EPO v injekci, užívá se 1x měsíčně

„To vám udělá dobře, budete mít víc energie a musíme hodnoty držet na stejné úrovni,“ zahlásila doktorka a pokračovala dál. „Je na čase přemýšlet nad náhradou funkce ledvin a hlavně už začneme řešit vyšetření před zařazením na čekací listinu pro transplantaci. Ráda bych byla připravená, abyste vůbec nemusela na dialýzu, pokud se najde vhodný dárce,“ prohlásila lékařka, jako by se nechumelilo.

Takový obrat jsem tedy nečekala. Dialýza, transplantace, samé děsivé věci. Doktorka pokračovala ve svém monologu dál: „Příště vám sestra dá žádanky na vyšetření. Už jste přemýšlela, jakou chcete dialýzu?“ doktorka myslela na všechno.

„Peritoneální,“ hlesla jsem, přestože jsem o ní moc nevěděla.

„Výborně, to vám schvaluji, to je ve vašem případě rozumné. Tak příště za měsíc na injekci,“ uzavřela svoji řeč lékařka.

Jako bonus zvýšená hladina kyseliny močové a nález v moči, takže jsem nafasovala další lék a antibiotika. 16 ks tabletek každý den. Hezké předvánoční dárečky…

Denní dávka radosti

Přiznám, že to se mnou zamávalo, ale rychle jsem se oklepala. Je to všechno ještě daleko, utěšovala jsem se. Blížily se Vánoce, my jsme si s mužem jeli užít prodloužený víkend do lázní. Teplá voda, koupele a procházky působily jako balzám. Navíc hormon zabral, cítila jsem nával energie a to mi hodně vylepšilo náladu.

Předvánoční Losiny

Překulil se další rok. 2020. V lednu jsem plánovala služební cesty, konference, začali jsme se bavit o letní dovolené a taky jsem začala hledat informace o peritoneální dialýze i transplantaci. Chtěla jsem peritoneální dialýzu, protože při ní má člověk větší svobodu (vykoupenou větší zodpovědností). Principem je výměna dialyzačních roztoků, kterou si provádí pacient sám a není tak závislý na docházení do dialyzačního střediska. S mým pracovním programem by to šlo lépe skloubit, manžel začal plánovat, kam uložíme dialyzační roztoky a jak budeme jezdit na dovolenou s kufrem plným pytlíků, desinfekce a dalších pomůcek.

V půlce měsíce jsem nafasovala další injekci a pakl žádanek na vyšetření, která je nutné absolvovat, aby lékaři rozhodli o zařazení do čekací listiny na transplantaci (o tom napíšu více v samostatném článku). Řekla jsem si, že není na co čekat. Aktivně jsem obvolala první 3 v pořadí a dostala jsem termín hned na přelom ledna a února. Tato první vyšetření dopadla dobře a co bylo nejdůležitější, v mém nejbližším okolí se našli lidé, kteří byli ochotni mi darovat ledvinu.

Rubriky
Příběh

Příběh #3: Druhý rok léčby

Léto plné výletů a dovolených v Čechách i v zahraničí se chýlilo ke konci. Poslední kontrola byla v březnu a jediné, co jsem dostala navíc, byl Vigantol. Protože jsem věděla, že v našich zeměpisných šířkách mají lidé méně vitamínu D, nijak mě to neznepokojilo. Proto i na kontrolu na konci srpna jsem šla s klidem. Od minula vzrostl kreatinin o 20 jednotek, což byla zanedbatelná změna. Poklesla však hladina hemoglobinu, takže jsem vyfasovala železo v tabletkách v kombinaci s kyselinou listovou. Nižší hemoglobin znamenal mírný nárůst únavy, ale stále nijak významně mi nemoc nezasahovala do života. Podzimní program tak byl stejně nabitý pracovně i soukromě. Přednášela jsem na konferenci v Praze, zaletěla jsem si do Německa na veletrh a dokonce jsem zažila velmi zajímavou služební cestu na Ukrajinu. Viděla jsem ryzí ukrajinský venkov, kdy na parkovišti před fabrikou stojí vedle sebe mercedesy zahraničních manažerů a žigulíky místních dělníků. Ochutnala jsem gruzínská jídla v zapadlé restauraci kdesi uprostřed země, stejně jako několikachodové menu v jednom z nejlepších hotelů v Kyjevě. Zbyl nám i čas na krátkou procházku městem.

Hotelový pokoj kdesi uprostřed Ukrajiny, čistota perfektní
Zamračený Majdan

Další kontrola byla naplánovaná na půlku listopadu a dopadla dobře, kreatinin se držel na 240, hemoglobin se díky tabletkám podařilo stabilizovat na hodnotě 104. Doktorka mi zvýšila dávku Ketosterilu na 9 tablet denně a zmínila se, že asi do dvou let začneme řešit zařazení na čekací listinu, pokud vše bude pokračovat jako doposud.

Do nového roku (2019) jsem vstupovala plna optimismu. Těšila jsem se na jaro, až budeme moct opět vyrazit na výlety do přírody, zvlášť jsem se těšila do hor a hlavně jsem netrpělivě čekala na schválení služební cesty do Japonska. Návštěva Japonska byla mým celoživotním snem a nyní byl na dosah.

Dlouhé zimní měsíce mě vždycky ubíjely. Mrazivá rána, pak mokro, déšť, sníh, tma. Každý rok se na konci zimy cítím vymačkaná jak citron. S příchodem prvních jarních paprsků se mi energie vrací, ale tento rok jsem pořád cítila, že to není ono. Předsevzala jsem si, že musím na sebe být více opatrná, přece jen jsem nemocná a dosud jsem fungovala, jako kdyby se nic nedělo. Krevní testy na březnové kontrole potvrdily opět mírný nárůst kreatininu, takže jsem zvolnila ve cvičení a snažila jsem se i v práci polevit tempo. Naštěstí železo se stále drželo dobře.

Na léto jsme si s manželem naplánovali dvě „velké“ dovolené. Zaletěli jsme si do Minsku, protože země se otevřela turistům a nebylo potřeba vstupní vízum. Minsk je fascinující město plné paradoxů. Během druhé světové války bylo prakticky zničeno, proto bylo znovu postaveno, což je opravdu znát. Široké bulváry, velkorysé parky, socialistická architektura na každém kroku. A Lenin. Nachází se zde dokonce muzeum, které je plné (nejen) Leninových soch a bust. A zároveň nechybí západní svět v podobě fastfoodů a řetězců s kávou.

Je libo smažené kuře pod památníkem rudoarmějců?
Lenin forever

Město je neuvěřitelně čisté, vajgl nebo snad žvýkačku na ulici nenajdete. Lidé jsou velmi milí a vstřícní a za zahraničního turistu jsou vděční. Nedělám si iluze, předpokládám, že za patami jsme měli nějakého toho agenta, ale za celý pobyt jsme to nepoznali. Ceny jsou i pro našince příznivé, jídlo, doprava, vstupné. Doporučila bych návštěvu všem. Proto mě o to víc mrzí, jaká je v Bělorusku situace nyní…

Druhou dovolenou jsme strávili v Krkonoších. Poprvé v životě jsem byla na Sněžce, kam jsem zvládla dojít od Lanovky z Růžové hory. Ten den jsem ušla 25 km a byla jsem na sebe opravdu pyšná. Škoda jen, že rašeliniště byla tou dobou uzavřená, na ta jsme se hodně těšili. Snad příště.

Druhý rok s nemocí ledvin se chýlil ke konci stejně jako prázdniny. A tradičně jsem absolvovala kontrolu na nefrologii. Aktivní léto se podepsalo na dalším plíživém zhoršení hodnot. Kreatinin 320, GFR a tím pádem jsem nově spadla do stupně 4, tedy těžké snížení funkce ledvin. Nafasovala jsem nový lék, opět spíš doplněk stravy – Vitar Sodu, neboli uhličitan sodný na neutralizaci překyseleného organismu. Počet léků, které jsem brala, se pomalu ale jistě rozrůstal, už to bylo 14 tabletek denně. Z lékárny jsem odcházela vybavená víc než ledajaký senior.

Takový běžný „nákup“ v lékárně, ještě chybí Vitar Soda

Čekal mě opět pracovně nabitý podzim a já jsem poprvé měla z nadcházejícího období strach, jak to všechno zvládnu.

Rubriky
Příběh

Příběh #2: Začínám s léčbou

Když mě propustili z nemocnice, netušila jsem, jak dlouho budu doma. Což o to, odpočinout si na pár dní se mi zamlouvalo. Na začátku října bylo velmi příjemné počasí a vycházky jsem trávila opravdu vycházkami po okolí, koukala jsem na filmy, vařila si nová jídla. Nechtěla jsem však zůstat doma moc dlouho, protože jsem se cítila docela dobře.

Zatím nebyly kompletní výsledky všech odběrů, základní laboratorní hodnoty ukazovaly pouze zvýšený kreatinin a ureu, ostatní parametry byly v pořádku. Doktorka ještě v nemocnici zmiňovala genetické zatížení, možnost autoimunitní choroby. Protože mi na sonu odhalili cysty na ledvinách, ve hře byla i polycystická choroba ledvin. Možná budu muset podstoupit biopsii ledviny.

Po necelých dvou týdnech mě konečně zavolali a pozvali poprvé do nefrologické ambulance. Zatím nebyla odhalena žádná příčina selhávání ledvin, žádná jiná závažná choroba nezjištěna, na genetiku a imunologii se čekalo. Zahájila jsem tedy léčbu, která prozatím spočívala v nízkobílkovinové dietě, dostala jsem léky na vysoký krevní tlak (Fosinopril) a 6 tablet Ketosterilu denně. Ketosteril je základní „lék“ ledvinářů, jedná se vlastně jen o doplněk stravy obsahující ketokyseliny, bezdusíkaté látky, ze kterých se tvoří esenciální aminokyseliny – základní stavební kameny lidského organismu. Důležité jsou proto, aby člověk, když omezí konzumaci proteinů, stále měl dostatek živin bez zatěžování ledvin.

To je on, Ketosteril

Nízkobílkovinová dieta spočívá v omezení příjmu proteinů na cca 0,6 – 0,8 g na kg hmotnosti za den.  Nainstalovala jsem si kalorické tabulky pro občasnou kontrolu množství přijímaných proteinů. Někdy jsem přetáhla, někdy jsem snědla míň. Přiznám se, že mi dieta velmi vyhovovala. Konečně jsem se necítila svázaná mantrou dnešní doby “hlavně hodně bílkovin” a zařadila jsem víc zeleniny, brambor a pečiva. Paradoxně po téhle dietě jsem zhubla a hlavně i splaskla a nevolnosti a bolesti hlavy zmizely jako mávnutím kouzelného proutku. O dietě při nemoci ledvin se dozvíte více v samostatném článku.

Moje obvyklá večeře, pečivo s tvarohovou pomazánkou a spousta zeleniny

Nakonec jsem se záhy vrátila do práce a díky vstřícnosti ve firmě jsem mohla pokračovat na své pozici v omezeném režimu (pracovala jsem jako keramický vývojář a při výrobě zkušebních těles mi s fyzicky těžšími pracemi pomáhal kolega). Byla jsem dokonce schopna odjet na pár dní služebně do Německa, což mi dodalo jistotu, že zatím zvládnu fungovat jako doposud. Trápila mě jen větší únava, proto jsem opustila náročnější fyzické cvičení a zkusila jsem jógu. Jóga mě hodně chytla, cvičila jsem několikrát týdně a bylo to přesně to, co moje tělo potřebovalo. 

Do Vánoc jsme s manželem stihli několik výletů po okolí i turistickou dovolenou na Vysočině. Těsně před Vánoci jsem šla na kontrolu. Z výsledků krve nebyla zjištěna příčina selhávání ledvin, žádná autoimunitní choroba, ani genetika. Vyhnula jsem se biopsii ledviny a dalším testům. To byly skvělé zprávy, které mě naplňovaly optimismem. Přesto jsem chtěla, aby si moji rodiče, sestry i jejich děti nechali udělat krevní testy, kdyby náhodou. Naštěstí všichni jsou zdraví. Černýho Petra jsem holt vylosovala já.

První výlet po neschopence 🙂

Ptala jsem se samozřejmě na budoucnost, ale lékařka nechtěla, a ani nemohla vědět, jak dlouho mi tento stabilizovaný stav vydrží. U ledvinářů je progres velmi nevyzpytatelný, hodnoty se můžou roky držet stabilně a z toho během pár měsíců prudký sešup. Takže jsem věřila, že se udržím co nejdéle v dobrém stavu a slova jako dialýza nebo transplantace jsem zasunula někam hodně daleko a vůbec jsem si nepřipouštěla, že někdy v mém životě nastanou. A až nastanou, tak budu “velká” a tyhle věci budu zvládat s nadhledem…

Takto jsem prožila asi rok od zjištění diagnózy, kreatinin se vzorně držel na hodnotách okolo 220, minerály se držely v obvyklých mezích. Pracovala jsem na plný úvazek, zvládala jsem služební cesty, konference. Na jaře a v létě jsme s manželem strávili několik dní v Jeseníkách, ve Znojmě a konečně jsme si vynahradili zmeškanou dovolenou v Tatrách. Na Rysy to nebylo, ale Predné Solisko jsem pokořila. Se skleničkou sektu ve vířivce s výhledem na Nízké Tatry jsem si říkala, že takto by to mohlo vydržet navždy…

Zasloužená odměna po celodenní tatranské túře

Rubriky
Příběh

Příběh #1: Jak to všechno začalo, aneb když se vám otočí život naruby

“Paní inženýrko, okamžitě přijeďte, máte něco s ledvinami.” Touto větou to v roce 2017 začalo. Já, 32letá, skoro čerstvá novomanželka s mnoha plány do budoucnosti. Pamatuju si ten den naprosto přesně. Konec září a ochladilo se tak, že v paneláku začali topit. V práci jsem seděla zachumlaná ve svetru a dece a řešila svou běžnou pondělní agendu. Během pobíhání po fabrice jsem zaznamenala 2 zmeškané hovory a při volání zpět mi na mysl nepřišlo, že se ozve: “nemocnice”. 

Doktorka byla docela stručná: “Máte tady špatnou hodnotu související s ledvinami, viděla bych to na hospitalizaci.”

“No ale já mám jet ve středu na dovolenou,” hlesla jsem potichu.

“Běžte ještě na interní ambulanci, tam vám řeknou víc.” Víc mi rozhodně neřekli, doktorka se jen zběžně podívala na laboratorní výsledky a přísným hlasem pronesla: “Za dvě hodiny se hlaste na interním příjmu.”

Dovolená na Štrbském plese se rázem rozplynula. Místo balení pohorek a goretexové bundy jsem balila župan a pantofle. Hlavou se mně honilo tisíc myšlenek a žádná nedávala smysl.

Na příjmu interní ambulance jsem strávila asi hodinu a půl, kdy mi odebrali krev, měřili tlak a natočili EKG. A hlavně mě podrobili křížovému výslechu, od nemocí rodičů, dětských nemocí až po cestu do exotiky. Vybavovala jsem si jen, že kolem 5, 6 let se mnou naši chodili po doktorech a řešili „něco“, co se týkalo moči. Ale pamatuju si, že doktoři to tehdy uzavřeli, že to je vrozené a dalších 25 let jsem neřešila žádné problémy ani s ledvinami ani s močovým měchýřem.

Později na pokoji jsem dostala kapačku. Byl už večer, takže to byl jediný léčebný úkon. Volala jsem rodičům, kteří vše nesli docela statečně, protože i já jsem vše podávala jako že se nic neděje a jsem tu jen na pozorování. Druhý den ráno jsem měla být nalačno kvůli sonu břicha a jako bonus měl následovat rentgen plic. Zřízenec mě odvedl na chodbu, kde jsem čekala v pyžamu spolu s “civilisty”, což bylo mírně řečeno zvláštní. Po vyšetřeních jsem se konečně mohla nasnídat (obligátní nemocniční bílá káva – studená a rohlík s máslem), záhy mi donesli oběd a kapačku. Odpoledne přišel na návštěvu manžel a mohl tak být u toho, když mi nefroložka přišla sdělit, co že to se mnou je. Prozatímní diagnóza N184 – chronická ledvinná nedostatečnost stupně 3b. V ten moment jsem ani netušila, že něco takového existuje. Pořád jsem to nebrala nijak vážně. Muž si ale přes noc všechno nastudoval a byl tak mnohem víc vyděšený. Šli jsme se projít na chodbu, ale záhy jsme seděli na lavičce a já jsem ho utěšovala, že se přece nic neděje. Nasadí mi léčbu a život jde dál. Co to vše bude obnášet jsem neřešila.

Večer jsem opět dostala kapačku a informaci, že ráno mi budou asi dělat stěr z močové trubice a mám opět být nalačno. Pro zpestření mi zakázali i pít. Byla jsem vyděšená z toho stěru (kdybych věděla, co mě čeká později, nějaký stěr by mě už naprosto nechal klidnou). Ráno informace, že mám jít na CT a podle toho se rozhodne, co dál. Na cétéčko jsem čekala snad do 11 a potom mi doktorka řekla, že musím vydržet, protože urolog chce provést jedno vyšetření v narkóze. Byla jsem už více než 12 hodin bez vody a jediné, co jsem mohla dělat, bylo vyplachovat si pusu. Volala jsem kamarádce, pochodovala jsem po chodbě a všechny moje myšlenky se soustředily na to, až se budu moct napít. Na sál jsem jela kolem druhé. Vyšetření bylo rychlé a už před třetí jsem dospávala na pokoji. Ani se není čemu divit, že na večeři jsem se vrhla jako zvěř. Naštěstí lékaři usoudili, že už nemá cenu, abych dál ležela v nemocnici, a pustili mě ještě to odpoledne domů.

Po návratu doma tísnivá atmosféra, kdy jsme s mužem na střídačku brečeli ve sprše a na střídačku hledali na Googlu, co že to vlastně mám. V následujících 2 týdnech jsem si pobyla doma  na neschopence a měla jsem najednou mraky volného času. Chodila jsem na vycházky a přemýšlela, přemýšlela a snažila jsem se srovnat s celou skoro až absurdní situací. Vždyť jsem dosud byla zdravá jako řípa. Sportovala jsem, jedla jsem vyváženě, alkoholu jsem vypila za celý život tolik, co někteří moji vysokoškolští spolužáci za semestr a nikdy jsem nekouřila. No a najednou mi to začalo docházet. Konečně mi začaly dávat smysl všechny události a detaily posledních 3 let, kdy jsem trpěla různými drobnými neduhy, a které souvisely s ledvinami, ale byly tak neurčité a obecné, že mohly být příznakem jakéhokoliv stavu. A postupně se zhoršovaly. Občas mě bylo špatně po jídle. Lehká nevolnost, někdy průjem, pocit na zvracení. Až později mě došlo, že to bylo vždy v čase, kdy jsem držela redukční dietu = dietu se zvýšeným obsahem bílkovin. Zaručeně nejhůř mě bylo, když jsem si nasadila “očistný” program Whole 30. Vydržela jsem 3 dny. Tehdy jsem měla trauma z cesty autobusem z práce a blicí pytlík jsem vozila v tašce preventivně. Občas mě bolela hlava. Ne moc, ibalgin či dva to spravily, ale bolest se vracela čím dál častěji a trvala i několik dní. A hlavně únava. Nikdy před tím jsem se necítila tolik unavená. Chodili jsme s mužem na tenis a já byla vyřízená už po první hře a večer jsem se cítila, jako kdybych uběhla 20 km. Ubývalo mi energie na pravidelné cvičení a v práci jsem se po dopolední práci na dílně svalila do křesla a zbytek šichty přežívala. Neschopenka však pro mě byla příležitost si konečně pořádně odpočinout a srovnat si myšlenky. Prostě jsem teď nemocná, je to vážné, ale snesitelné a život jde dál.