Rubriky
Příběh

Příběh #12: Slasti a strasti dialýzy a jak jsem (skoro) přišla o vlasy

Začal nový rok. 2021. Přemýšlela jsem, co se všechno stane. Jak dlouho budu chodit na dialýzu? Dočkám se vůbec transplantace? A jak to bude s covidem? Samé nepříjemné otázky. Řekla jsem si, že nemá cenu se trápit dopředu, protože dopředu nikdo nic neví, jak s oblibou říká můj šéf. Tedy už bývalý, protože do toho všeho jsem změnila pozici v práci a od ledna jsem nastoupila na jeho místo.

Opět jsem zajela do stereotypu práce-dialýza-volno a čas letěl jako splašený. V práci jsem si zvykala na novou funkci a často jsem si brala počítač na dialýzu. Jenže během ledna jsem však zaznamenala, že se postupně zvyšuje množství vody, které ze mě odčerpávají při dialýze. Když už hodnoty stoupaly ke dvěma litrům, začal mi vždy v průběhu procedury klesat tlak a cítila jsem se slabá. Když jsem šla domů, klepaly se mně nohy a cítila jsem se vyprahlá. Doma jsem si musela pokaždé lehnout a zase jsem se cítila o něco víc unavená. Při dialýze mě začaly chytat mírné křeče do prstů u nohou. Samozřejmě jsem věděla, že se to stává a může stát, nebyla jsem si však jistá, kdy je to normální a kdy už ne. Na začátku jsem totiž dostala kartičku dialyzovaného pacienta, kde bylo velkým červeným písmem napsáno „v případě křečí trvajících déle než hodinu po dialýze, volejte na číslo…“.

Tak jsem to neřešila, až se mi jednou po 3 hodinách na křesle udělalo blbě a zamotala se mně hlava. Byla jsem opravdu vyděšená, protože podobný stav jsem ještě nikdy v životě nezažila. Obsluhující sestra zastavila stahování vody a po napití čaje jsem to rozdýchala. Bylo to vlastně logické. Po podzimním blitíčkovém hubnutí přišlo opětovné nabírání váhy a tím se moje přírůstky zdály větší. Požádala jsem tedy o přeměření množství vody a ukázalo se, že jsem opravdu přibrala. Navýšení suché váhy o kilo záhy vyřešilo všechny nepříjemné stavy během dialýzy. Zatím.

Po první nepříjemné zkušenosti jsem začala řešit přírůstky před každou dialýzou a snažila jsem se, aby byly co nejnižší. Začala jsem s přesným odměřováním tekutin na 1750 ml za den. Před dialýzou jsem nic nejedla a jen jsem si lokla pití. Přemýšlela jsem dokonce nad oblečením, aby vážilo co nejméně (což uprostřed zimy moc nešlo). Život se teď smrsknul jen na počítání, kolik ještě mohu vypít a do každodenní rutiny se přidal nový element. Permanentní žízeň.

Když jsem poprvé zaznamenala, že po mytí vlasů je kolem sítka odpadu víc vlasů než obvykle, mávla jsem nad tím rukou. Když se to ale opakovalo po každém mytí, zjistila jsem, že vlasy padají prakticky pořád. Kartáč plný po každém pročesání, každé prohrábnutí vlasů znamenalo hrst mezi prsty. Nikdy jsem nebyla typ, co by se hroutil ze vzhledu, ale přiznám se, že ztráta vlasů zasáhla moji psychiku víc než bych čekala. Během necelého měsíce se culík ztenčil snad o 80 %. Nebyla jiná možnost, než zbytek vlasů razantně zkrátit. Chvíli jsem uvažovala, že půjdu dohola. Nakonec jsem objednala šátky a čekala, kdy najdu odvahu je začít nosit. Ten moment nastal ve chvíli, kdy mi začala prosvítat kůže na hlavě. Ze začátku jsem se cítila divně, ale pak jsem si zvykla. Zkrátka jsem teď byla „žena v šátku“. Po pár dnech jsem si na šátek zvykla a zjistila jsem, že společně s respirátorem tvoří dobrou masku a ochranu proti okolí nejenom ve fyzické rovině, ale i v té psychické. Přestože jsem mezi lidmi vyčnívala, byla jsem pro ně vlastně neviditelná.

Nezbývalo nic jiného, než se vydat na kožní. Příčina padání se objevila zcela banální. Po prodělané sepsi organismu se tělo vyčerpalo natolik, že se zaměřilo na přežití a živit vlasy pro něj bylo zbytečné. Prý se to stává po takovém šoku, v mém případě okořeněné selháním ledvin. Nevím, zda mě zachránila zázračná vodička s kortikoidy od lékařky, nebo tělo samo rozhodlo, že má dost živin i na vlasy. Ale po 2 měsících zoufalství padání přestalo. Škody však jsou doteď masivní a je mi jasné, že to bude trvat minimálně rok, než vše opět doroste.

Rubriky
Příběh

Příběh #11: Čekání na čekací listinu

Jakmile jsem se dala po pár týdnech dokupy, na dialýze mi neustále připomínali, že není na co čekat a měla bych absolvovat zbytek vyšetření. Nešlo totiž jen o zařazení do čekací listiny, ale prakticky o schválení, zda se vůbec pro transplantaci hodím. A taky proto, že během podzimu se jeden mně velmi blízký člověk rozhodl, že mi daruje ledvinu, a jeho první vyšetření dopadla dobře. Bylo důležité vědět, jak na tom jsme. Oba. Díky prozíravosti doktorky na nefrologii jsem žádanky na všechna vyšetření dostala už na začátku roku a stihla jsem tak plicní, kardio a sono. Chyběly odběry, ORL a gastro. A vrtání v krku se rovná traumátku z blitíčka. A toho jsem si v posledních týdnech užila víc než mi bylo milo. Sebrala jsem všechnu odvahu a šla se objednat. Díky statutu dialyzovaného pacienta a taky „díky“ covidu jsem termín na gastro i ORL dostala do týdne. Super, aspoň budu vyděšená kratší dobu.

Na vyšetření jsem šla v jeden den, ať to mám rychle za sebou. Život se smrskl jen na dvě části. Před a po. Nakonec jsem byla překvapená, že gastro šlo zvládnout jen s umrtvovacím sprejem. Ano, člověk se dáví, ale to trvá jen chvíli, pak už jsem jen cítila tlak, jak hadice procházela níž a níž. V ten moment jsem jen litovala, že se nemůžu dívat na obrazovku na vlastní žaludek (ano vím, jsem tak trochu magor). Dostala jsem pochvalu za vzorné chování od doktora i sestry. Byla jsem na sebe hrdá.

Zbývalo poslední vyšetření, a to imunologie. Při pravidelných měsíčních odběrech na dialýze mi vysosali z permcathu asi 20 zkumavek krve. Jak jsem byla v tu chvíli vděčná, že veškeré odběry lze realizovat přes tu protivnou hadici. Krev putovala do Brna na rozsáhlé imunologické a DNA testy. Výsledky měly být asi za měsíc, proto mi lékař z dialýzy domluvil první schůzku v transplantačním centru. Termín jsem dostala ještě na konec prosince. Super, konečně se to pohne.

Prosinec utíkal jako voda a za rohem byly Vánoce a nastalo první dialyzační dilema. Jak zvládnout pravidelnou několikadenní návštěvu u rodičů. Buď to stihnout mezi procedurami, nebo vyzkoušet dialyzační centrum poblíž. Běžně to jde, když se člověk domluví dopředu. Naši mají v okolí dokonce 3 nemocnice, kam bych mohla zajet. Těšila jsem se, že bych mohla vyzkoušet, jak to chodí jinde. Tak dlouho jsme synchronizovali termíny s ostatními členy rodiny, až zasáhl covid. Všichni ho chytli (včetně mojí potenciální ledviny), návštěvu jsem musela oželet a místo toho doufala, že se všichni s virem poperou bez závažných problémů (což se nakonec naštěstí stalo). Vánoce jsme s manželem prožili v poklidu doma a byla jsem vlastně ráda, že se nemusím nikam trmácet. Dialýza prostě nečeká, kromě Štědrého dne jsem chodila dle běžného harmonogramu.

Mezi povánočními procedurami jsem poprvé navštívila ambulanci transplantačního centra. Doktorka byla velmi milá a vstřícná. Prošla všechny lékařské zprávy a bavily jsme se o celém průběhu onemocnění, dialýze a hlavně možnostech transplantace. Pokud by nám s dárcem vyšla shoda, mohli bychom se rovnou chystat pod kudlu. Velmi lákavá představa. Nechtěla jsem se ale radovat předčasně. Pořád jsem počítala, že shoda nemusí vyjít a já budu zařazena na čekací listinu. Kvůli covidu bylo všechno nejisté a dárce čekalo ještě několik vyšetření. Do nového roku jsem tam vstupovala bez žádných velkých nadějí.

Rubriky
Příběh

Příběh #10: Dialýza? Žádný problém!

Konečně se mým životem proháněli jednorožci surfující na duze. A tak mi ani nevadilo, že jsem kompletně musela překopat dietu, začala jsem brát jiné léky a hlavně 3x týdně jsem mířila směr nemocnice. Úterý, čtvrtek a sobota, vždy ráno v 6:30 nástup. 3x týdně do práce, též nástup v 6:30. Jediný „volný“ den neděle.

Po pár letech hlídání si bílkovin jsem naopak musela jejich příjem navýšit. No konečně! Nastal čas hovězích steaků, pečených krkovic a řízků velkých jak „dekl od záchodu“. Jako každý na dialýze jsem věděla o rizicích spojených s nadměrnou konzumací fosforu a draslíku, proto jsem výrazně omezila ty nejhorší potraviny – tvrdé sýry, rajčata, banány, ořechy a čokoládu. Výsledky krve byly uspokojivé, nemusela jsem být tak striktní a občas jsem si zakázanou věc dopřála. Horší to bylo s pitným režimem. U něho jsem už striktní být musela a počáteční omezení na 2 litry denně jsem nesla těžce.

Také léky jsem se musela naučit brát jiné a jinak. Sbohem žluté tobolky. Na tlak a snížení tepu jsem dostala beta blokátory, Purinol na kyselinu močovou a zbytek tvořily tablety uhličitanu vápenatého a sodného (vápenec a soda), které měly za úkol zvýšit pH organismu a vyvázat fosfor. Na dialýze jsem pak dostávala tabletku kyseliny listové a do hadiček lék na ředění krve, vitamín C a železo.

Noví kamarádi

Ve všední dny mě vozil do nemocnice manžel, o víkendu jsem jela sanitou, zpět jsem jezdila sanitou vždy. Dialyzační centrum, kam jsem chodila, bylo malé, kapacita je 10 křesel s dvousměnným provozem 6 dní v týdnu. Protože se nachází v nemocnici, potkávali jsme tam pacienty z oddělení a v čase covidu i sem tam „covídka“, jak je sestřičky překřtily. To vždy znamenalo velké manévry a přísný hygienický režim. Covídci byli na samotce a sestry i lékaři se vždy oblékli do skafandrů včetně speciálních bot. V případě, že dialýzu potřeboval pacient na ARO, chodily sestřičky přímo tam.

Žádné velké chystání před procedurou nebylo potřeba. Ráno jsem na sebe natáhla legíny a na to kalhoty, nahoru tílko a mikinu, abych měla volný přístup k permcathu. Hlavně si sbalit svačinu. Před dialýzou jsem v šatně jen shodila kalhoty a bundu, nechtělo se mně převlékat na místě. Nutností byla deka, protože na sále bývala zima a někdy jsem si nechala i erární prostěradlo a samozřejmě nesměly chybět vlněné ponožky.

Před začátkem „akce“ jsem nachystala na malý stoleček ke křeslu propriety (svačina, telefon, knížky), protože pak není možné se moc hýbat, jinak mašina spouští alarmy. Připojení k přístroji je pro sestřičky akce na pár minut, hlavní je důsledně desinfikovat všechny hadičky i okolí katetru. Čtyři hodiny mohou začít. Postupně jsem si vytvořila systém, jak strávit čas. První hodinu jsem procházela na internetu oblíbené stránky, četla jsem si zprávy a diskusní fóra. Následovala snídaně, chystala jsem si jídla podle diety, nejčastěji pečivo s máslem a šunkou, nebo lučinou a malý kousek ovoce. Pití jsem jen pocucávala.

Po hodině začala vizita, kdy lékař obešel každého pacienta a zeptal se ho, jak se cítí. Poslechl srdce, plíce a zkontroloval, zda pacient nemá otoky. Řešili jsme případné drobné neduhy, změnu medikace, suché váhy, atd.

Často jsem si s sebou brala pracovní počítač, takže čas pak rychle utekl, když jsem mohla pracovat. Když jsem nepracovala, četla jsem, koukala jsem na filmy a seriály nebo jsem se snažila spát. To se mně většinou nepodařilo. Ačkoliv pacienti neměli ve zvyku se mezi sebou moc bavit, přece jen byl ruch. Sestry chodily měnit dialyzační roztoky, mašiny občas zahoukaly, když pacientům lítaly tlaky, nebo se cokoliv stroji nelíbilo. Obdivovala jsem některé pacienty, kteří byli schopni půl dialýzy prospat, někdo si četl, někdo luštil, nebo se díval na televizi (na vyžádání jsme měli možnost malé televize se sluchátky, ale té možnosti jsem nikdy nevyužila).

Poslední hodina utíkala nejrychleji, pomalu se vše chystalo na odpojování a výměnu směn. Odpojení trvá trochu déle, protože se musí všechna krev vrátit zpět do těla. Důkladná desinfekce a přelepení katetru. Po dialýze jsem čekala na sanitu, sváželi nás domů podle potřeby, ale nejpozději v 11:30 jsem byla doma. Ohřála jsem si oběd a po něm zalehla. Po dialýze jsem se většinou cítila unavená a tak jsem využívala klidu a prospala jsem se trochu. Zbytek dne, nebo spíš odpoledne jsem už fungovala normálně. Nákup, vaření, úklid, procházky.

Rubriky
O ledvinách

Jak to chodí na dialýze?

Než jsem se sama začala dialyzovat, měla jsem jen mlhavou představu, jak to vlastně probíhá. V hlavě mně jen utkvěly útržky informací, které jsem kdysi přečetla a před sebou jsem měla pacienty sedící na křesle, vedle něhož stojí přístroj a „něco se děje“. Informace o hemodialýze jsem si ani nesháněla, protože jsem byla dlouho přesvědčená, že dialýzu nebudu potřebovat, maximálně v poklidu přejdu na peritoneální.

Co mě čeká před zahájením dialýzy?

Podle typu dialýzy musí mít pacient připraven tzv. vstup. V případě hemodialýzy (HD) se zajišťují vstupy podle akutnosti případu. Jestliže je nutné pacienta začít dialyzovat ihned, zavádí se centrální žilní katetr, nejčastěji do krční žíly. Může se začít používat ihned a slouží mj. i k podávání léků a odběrům krve, často se zavádí místo kanyly při operačních zákrocích, neboť má vyšší životnost než kanyla na ruce. Jedná se o dočasné řešení kvůli riziku infekce.

Zvláštním typem centrálního katetru je permanentní katetr, nebo-li permcath. Ten jsem měla já a po zavedení se může používat po 24 hodinách. Jedná se také o hadičku zavedenou do krční žíly, ale vede se podkožím, aby ústila z těla na hrudníku. Tím dochází k prodloužení dráhy průtoku krve a k eliminaci vzniku infekce. Přesto je nutné udržovat okolí vstupu aseptické (trvale je zakryté) a permcath se nesmí ponořit do vody. Permanentní katetr může sloužit až několik let. Používá se kromě dialýzy např. při chemoterapiích.

Poslední, dlouhodobou možností je AV shunt. Chirurgicky upravená spojka mezi tepnou a žílou na ruce, kam se při dialýze vpichují jehly. Shunt není možné používat hned, musí asi 3 měsíce zrát, kdy je nutná pacientova aktivní rehabilitace. V případě postupně selhávajících ledvin se shunt chystá „dopředu“, aby mohl být pacient zavčas dialyzován.

Odlišná situace je v případě peritoneální dialýzy. Jak napovídá název, filtrační funkci zastává pobřišnice, ke které jsou roztoky přiváděny a odváděny peritoneálním katetrem. Katetr se zavádí operativně v celkové anestezii a stejně jako u permanentního katetru, jeho dlouhá dráha omezuje vznik infekce. Katetr se nejprve proplachuje a plné používání je možné po cca měsíci. U obou katetrů je nutné dodržovat přísný hygienický režim.

Jak často a na jak dlouho?

Dialyzační střediska pracují na směny, pacient tedy chodí v pravidelný čas, nejčastěji 3x týdně. Obvyklé směnování je PO, ST, PÁ a ÚT, ČT, SO, ale je možné domluvit individuální režim a také záleží na každém dialyzačním centru. Chodila jsem do menšího centra, kde byl provoz pouze dvousměnný, ranní směna začínala v 6:30 a odpolední v 11:30. Větší centra nabízí i večerní nebo noční dialýzy. Každý pacient má nárok na dovoz i odvoz sanitou.

Délka procedury je nejčastěji 4 hodiny, opět platí, že individuální změny jsou možné v závislosti na pacientově zdravotním stavu.

Jak to skutečně probíhá?

Před dialýzou není potřeba žádná speciální příprava.

Pro každého pacienta je klíčová tzv. suchá váha, tedy tělesná hmotnost, kdy je vyrovnaný stav tekutin (určuje se výpočtem po krátkém měření speciálními sondami vleže na lůžku). Proto se před každou dialýzou pacient zváží, aby bylo možné spočítat přírůstek hmotnosti. Ten by měl být maximálně 2,5 kg, z těla se pak odebírá o 400-500 ml víc. Když se odstraňuje z těla tekutin víc, může to způsobit nepříjemné stavy, pokles tlaku, motání hlavy a především křeče.

Po zvážení se člověk uvelebí v křesle nebo na lůžku a čeká na zapojení. Samotné zapojení trvá pár minut. V případě shuntu se kůže vydesinfikuje a vpíchnou se jehly s krátkými hadičkami, ke kterým se připojí hadičky vedoucí do a z přístroje. S rukou se pak nesmí moc hýbat, aby jehly nevyklouzly (jsou zajištěné přelepem). U katetru se nejprve vytáhne stříkačkou krev z každé hadičky, potom se hadičky propláchnou fyziologickým roztokem, aby se ověřila jejich průchodnost. Posléze se připojí hadičky k přístroji. S katetrem je větší možnost pohybu, neboť obě ruce jsou volné.

U obou případů pak obsluha nastaví množství odebírané vody, ostatní hodnoty zůstávají většinou stejné a jsou již přednastaveny (rychlost průtoku krve, teplota dialyzátu) a 4 hodiny mohou začít. Na začátku pacienti dostávají lék na ředění krve, ten se píchá do spojky na hadičkách přístroje. Během procedury se měří po půl hodině nebo hodině tlak.

Odpojení je trochu delší než připojení, je totiž důležité vrátit všechnu krev zpět do oběhu. Katetr se po odpojení opět propláchne fyziologickým roztokem a vstříknou se tzv. heparinové zátky kvůli snížení rizika tvorby krevních sraženin. Sestra vydesinfikuje místo vstupu katetru do těla a přelepí jej, katetr se vloží do „fusaku“, aby byl zakrytý. Místa vpichu do shuntu se po odpojení musí cca 15 minut tlakem držet, aby nedocházelo ke krvácení.

Pravidelné kontroly

Při každé dialýze probíhá vizita, kdy lékař provádí základní vyšetření – poslech srdce a dýchání, kontrola otoků, pohmat břicha a ptá se na pacientův stav. Řeší se nastavení dialýzy a jiné neduhy, lékař předepisuje potřebné léky.

Každý měsíc se odebírá krev před dialýzou a po dialýze, aby se zhodnotila účinnost dialýzy, zkontrolovala se hladina minerálů a mohlo dojít k úpravě léčebného režimu. Pravidelně se také kontroluje EKG a jednou ročně pacient absolvuje kontrolní sono břicha a echo srdce.

Rubriky
Příběh

Příběh #9: Začátky na dialýze jsou těžké

Pooperační nevolnost, sepse a nakonec selhání ledvin. Bylo mně měsíc v kuse zle, tak jsem čekala na dialýzu jako na smilování. Bylo naivní si myslet, že jako mávnutím kouzelného proutku se vše zalije sluncem a jednorožci budou surfovat na obláčcích kolem duhy. Doktorka mě upozornila, že to nebude ze dne na den lepší, já jsem však doufala, že teď už se vše v dobré obrátí.

První dialýzu jsem měla na dvě hodiny. Sestřičky mi vše vysvětlily, neustále mě chodily kontrolovat, jak to zvládám. Vše bylo nové a zajímavé, desinfekce hadiček, napojení, krev protékající přístrojem, která se zase vrací zpět do těla. Pozorovala jsem ostatní pacienty, sledovala, zda jsou napojení přes shunt nebo katetr jako já. Byla jsem tam suverénně nejmladší. Během procedury jsem nepocítila žádné nepříjemné stavy. Rychle to uteklo a šla jsem zpět na oddělení. Mírnou nevolnost po obědě jsem přičítala nemocniční polévce. Odpoledne jsem dostala poslední trasfuzi a po ní jsem mohla domů. Další dialýza byla hned následující den, v sobotu ráno jsem tedy vstala brzo, abych v půl 7 byla na značkách. Opět jen 2 hodiny a opět bez komplikací.

Zbytek víkendu jsem byla doma. Bolela mě rána po zavedení katetru, stále jsem se necítila úplně fit, opět jsem po částečném zlepšení ztratila chuť k jídlu. V neděli odpoledne jsme se šli projít a potom jsem cítila, jako kdyby na mě šla teplota. Nemýlila jsem se, rovnou zase horečka. V pondělí ráno jsem volala na dialýzu, co s tím. Automaticky jsem byla zařazena do kategorie „covid podezřelý“ kvůli předchozímu pobytu na interně. Po několika telefonátech se mi podařilo zajistit přednostní PCR test. Nadopovala jsem se paralenem a přiznám, že do nemocnice jsem se nechala zavézt taxíkem (vybavena respirátorem FFP3 a rouškou). Sestřička z dialýzy provedla stěr na chodbě. Celý zbytek dne jsem se potila a bylo mně (opět) blbě, od žaludku i po těle. Měla jsem strach, že to opravdu je covid. Naštěstí druhý den horečky polevily a nakonec se covid nepotvrdil a proběhla tak třetí dialýza, tentokrát už tříhodinová. Celá tato epizoda byla nejspíš jen reakce těla na dialýzu. Krevní testy potvrdily zvýšené CRP a putovala ke mně další antibiotika. Protože moje tělo bylo prakticky otrávené a bylo zvyklé na určité dávky škodlivin, tak vyčištění krve pro něho bylo paradoxně šokem.

Zahájila jsem pravidelný režim dialýza 3x týdně na 4 hodiny. V prvních dnech jsem po ní byla stále unavená a hlavně jsem nemohla nic jíst. Snědla jsem sotva pár soust a pak jsem se dávila. Několikrát jsem i zvracela. V tu dobu jsem se cítila naprosto mizerně. Já takový milovník jídla jsem se najednou na jídlo nemohla ani podívat. Užmoulala jsem sotva půlku rohlíku a klapka se zavřela. Přežívala jsem na rohlících a čistých vývarech. Dostala jsem léky na nevolnost a po nich mně bylo ještě hůř. Cítila jsem podivný neklid, nemohla jsem ležet, sedět, nic. Po 2 dnech jsem je zahodila. Doktoři mě utěšovali, že to přejde, tělo se po velké zátěži musí srovnat a to chce čas.

Zhubla jsem 6 kilo, svaly se záhadně vytratily a zbyla kostra obalená zbytkem tuku. Kromě fyzického vyčerpání na mě dolehlo i to psychické. Přepadaly mě chmurné myšlenky a zažívala jsem jen depresi a pocity zmaru. Připadala jsem si nicotná, zbytečná, ubohá. Jaký smysl má teď můj život, když jsem závislá na přístroji a nejsem schopná pořádně fungovat. Chtěla jsem už fungovat aspoň doma, ale vaření, mytí nádobí nebo úklid mě vyčerpávaly. Nevydržela jsem ani dlouho u počítače, a když už jsem na něm byla, poslouchala jsem samé depresivní písničky. Většinu dne jsem prospala, protože spánek mě milosrdně oprostil od všech fyzických a psychických trápení. Pár minut po probuzení mi bylo nejlíp.

Změna přišla po 3 týdnech. Nečekaně, ze dne na den. Najednou jsem snědla celý rohlík a nebylo mně zle. Další den jsem už snědla půlku oběda a nebylo mně zle. S další snězenou porcí jsem cítila ohromný nával energie. S každou další snězenou porcí jsem pak byla schopna ujít delší vzdálenost. Užívala jsem si najednou každé jídlo a měla jsem chutě na samá hutná a tučná jídla. Pamatuju si tu euforii, když jsem poprvé zvládla dojít nakoupit, když jsem poprvé ušla naši tradiční vycházkovou trasu. Během dalších dvou týdnů jsem se cítila plná energie a vrátila jsem se na zkrácený úvazek do práce. Snadno jsem si zvykla na nový režim a i přes nepříjemnosti spojené s covidem, jsem byla vděčná, že se zase vše uklidnilo a já můžu „normálně“ fungovat.

Rubriky
Příběh

Příběh #8: Jak mně selhaly ledviny

Když jsem byla konečně doma po těch šílených operačních zážitcích, těšila jsem se, že se postupně budu zotavovat. První dny mně nebylo nijak extra lépe. Cítila jsem se slabá, neměla jsem chuť k jídlu a bolelo mně břicho. Stále. Nevěděla jsem, zda je to od operace nebo od antibiotik, která jsem brala, nebo od ledvin. Přes den jsem jen ležela a pospávala a přemlouvala jsem se k jídlu. Rodiče přivezli spoustu jídla, samé pochutiny, ovoce, džusy a já na to jen smutně koukala, protože jsem do sebe dostala jen pár soust.

Další týden jsem šla na kontrolní odběry, kreatinin se držel, a tak mě primář uklidnil, že zatím dialýza nebude, že mám hlavně hodně jíst a odpočívat. Samá výživná jídla, smetanové omáčky, tučná masa, ovoce, smetanové jogurty. Ráda bych, ale prostě to nešlo. Byla jsem stále víc a víc unavená.

O dalším víkendu jsem si poprvé troufla na malé vycházky kolem domu. Opatrně, krůček po krůčku. Doufala jsem, že čerstvý vzduch mi udělá dobře, ale cítila jsem se stále bídně. V neděli večer opět bolest břicha, tentokrát jiná. Doufala jsem, že to zaspím. Ale bolest přetrvala i v pondělí a bylo mně strašně divně. Motání hlavy, cítila jsem se velmi slabá, pocit na zvracení a přidalo se svědění celého těla. Samozřejmě jsem neváhala využít strýčka googla a ten potvrdil typické příznaky selhání ledvin. Tělo to vzdalo. Přemýšlela jsem, co dělat. V jednu chvíli jsem už skoro vytáčela 155. Nakonec jsem zavolala do ambulance a domluvila jsem si na další den odběry. To mě uklidnilo a trochu jsem se prospala a bylo mi lépe. Ne však na dlouho. Ten divný stav se odpoledne vrátil. Když přišel manžel z práce, nechtěla jsem ho děsit, ale nemohla jsem maskovat, že mi je opravdu zle. Nedokážu to popsat, ale prostě jsem věděla, že tohle je fakt průser. Nakonec mě manžel sbalil, naložil do auta a odvezl do nemocnice na pohotovost.

Doktor se tvářil, co že to po něm chci. Snažila jsem se mu vysvětlit, jak se cítím a že mi nejspíš selhávají ledviny. Ale protože jsem tam došla po svých, moc se na to netvářil. Nejdřív chtěl vše hodit na komplikace po gynekologické operaci, proto mě poslal na gynekologii. Z tohoto hlediska bylo vše v pořádku a doktorka mě nevybíravě poslala pryč, že se mnou nemají co dělat. Zpátky na pohotovosti mi alespoň odebrali krev a po několika telefonátech mě poslali na příjem interní ambulance. Bylo to totiž v čase covidu, počty případů narůstaly, stejně jako lůžka se jim plnila a bylo by pro ně snazší, kdybych tam nebyla. Naštěstí sloužila primářka hematologie, která si mě pamatovala a v mezičase organizovala umístění pacientů na interně. Hlavně kreatinin atakoval 700, nebylo na co čekat.

Po 10 dnech jsem opět skončila v nemocnici. Večer jsem dostala kapačku a injekci proti nevolnosti, takže se mně ulevilo a dokonce jsem se dobře vyspala. Druhý den se moc nedělo. Proškrábli mně nozdry kvůli covidu, několik kapaček, jinak nic.

Další den byl státní svátek, koukaly jsme se spolubydlícími na pohádky. Den se vlekl. Litovala jsem, že jsem se unáhlila a měla jsem to vydržet na odběry na ambulanci. I když těžko říct, možná bych jen skončila v nemocnici o den později. Následující den jsem konečně jela do Brna na zavedení permanentního katetru. To je hadička, díky které se člověk může za 24 hodin začít dialyzovat.

Zavedení se dělá v lokální anestezii. Chirurg nařízne žílu na krku a pak nařízne kůži na hrudníku. Katetr se vede do žíly podkožím, když je na místě, zašije se ranka na krku a výstup katetru se přišije k hrudníku. Záležitost na 20 minut. Po akci jsem ještě musela ležet hodinu kvůli krvácení a pak už jsem se sanitou vracela zpět za těmi „mými“ babičkami. Osazenstvo na pokoji se rozrostlo o další paní, družný hovor, telefonáty, televize, takový normální den na interně. Už jsem znala všechny rodinné příslušníky, historky z jejich mládí a celou historii jejich zdravotních problémů.

V pátek 29.10. jsem absolvovala svoji první hemodialýzu. Dialyzační středisko je jen o patro níž, takže jsem pěkně v županu dojela na místo činu. Za dveře, které jsem vídala jen z jedné strany. Místo, které bylo pro mě opředeno tajemstvím a bylo pro mě ekvivalentem cesty do pekel…

Rubriky
Příběh

Příběh #7: Je libo další operaci?

V pátek ráno, ještě více sužovaná horečkou, jsem sotva došla na vyšetřovnu. Výsledek byl jednoznačný. Hemoglobin 50, CRP přes 200, masivní krvácení do operační rány a počínající sepse organismu. Ani jsem nestihla zareagovat a sestřičky zaváděly močový katetr a ovazovaly nohy. Jela jsem opět známou cestou na sál a místní zřízenec mě litoval, že musím znova pod skalpel. Mně to bylo jedno. Bylo mi tak zle, že jsem si hlavně přála usnout. Po operaci jsem se vracela hned na normální pokoj, třásla jsem se po celém těle a nebyla jsem schopna to zastavit. Samotný primář přišel s vysvobozením v podobě injekce s nějakou kvalitní „drogou“. Žízeň byla kvůli horečce horší než po první operaci. Snila jsem o ledovém jahodovém čaji, nebo o čemkoliv, co bylo studené. Naštěstí se nade mnou sanitářka smilovala a dala vychladit vodu, kterou jsem pak po doušcích pocucávala.

Jestli jsem si myslela, že druhá noc po první operaci noc byla maso, tak tahle po druhé operaci, to byla přímo jatka. Opět se totiž ozvaly větry a navíc, jak mi nalačno kapala ATB, bylo mně fakt zle od žaludku. Takže jsem “zpříjemňovala” sestře noční službu blitíčkem. Moc jsem toho nenaspala. V sobotu ráno jsem vstala a chuděra sanitářka nestíhala měnit emitky (přejmenovala bych je na vomitky), jak jsem vyhazovala poslední zbytky čaje a žaludeční šťávy. Sotva ustalo zvracení, nastoupil pro změnu průjem. Protože jsem stále měla katetr a navíc drén a byla jsem slabá jak moucha, byla jsem odkázaná na sanitářku, mísu a plínku. V životě už asi nezažiju více ponižující moment. Jediné štěstí, že horečka opadla a už jsem měla “jen” zvýšenou teplotu. V neděli se naštěstí střeva zklidnila a mně bylo trochu lépe, protože jsem snědla pár soust. A hlavně mi vytáhli katetr a byla jsem konečně schopna dojít si na záchod a do sprchy.

V pondělí jsem musela znova být nalačno, protože mě čekalo kontrolní sono břicha. Divím se, že cestou na vyšetření přede mnou civilisti neprchali. Jela jsem na sedačce, bledozelený obličej, mastné vlasy a nádobka s drenem v klíně. Při vyšetření se zjistilo, že se rozšířila dilatace ledvinných pánviček, proto chtěl urolog provést cystoskopii. To je vyšetření, které jsem před třemi lety absolvovala v narkóze. Potřetí mi narkózu dát nechtěli, takže pěkně „za živa“ (místní zřízenec byl regulérně vyděšený, když mě znovu viděl). Vyšetření bylo nepříjemné, ale naštěstí nebolelo. Bylo to snesitelné také díky naprosto úžasné sestřičce, která si se mnou povídala o banalitách a tak mi pomohla tolik nevnímat, co se se mnou děje.

Poslední jobovu zvěst toho dne přinesli nefrologové. Kreatinin se usídlil na hodnotě 600 a byla jsem tak na hraně dialýzy. Díky primáři z nefrologie nezačali s dialýzou hned (znamenalo by to „instalaci“ centrálního žilního katetru do krční žíly na ARO). Dostala jsem speciální výživu z pumpy 24/7, musíme tělo nechat zkusit si to vybojovat. Nainstalovali mně i speciální ventil na kanylu, díky kterému jsem se mohla sama odpojovat a nemusela jsem zvonit na sestru při každé návštěvě WC. Pomalu ale jistě CRP klesalo, bodejť by ne. 3x denně mi kapala silná antibiotika. Vždycky jsem potom cítila divnou pachuť v puse. Žaludek jsem měla stále rozhozený, chuť na jídlo žádná. Kvůli ledvinám jsem dostávala snad tu nejchudší dietu, samé rohlíky s máslem a ovocná pyré bez chuti a zápachu. Několik oparů, oteklé mízní uzliny a kompletně rozpíchané ruce od kanyl byly jen taková drobnost. Přes všechny útrapy jsem se po 13 dnech konečně dočkala a pustili mě domů. Slabá jak moucha, ale šťastná, že jsem zase ve své posteli.

Rubriky
Příběh

Příběh #6: Taková rutinní operace

Do nemocnice jsem nastoupila v neděli. Předcházelo několik telefonátů, protože kvůli covidu byly zrušeny všechny neakutní plánované operace. Naštěstí zásah primáře nefrologa u primáře gynekologa znamenal, že se vše uskuteční, protože můj stav byl vyhodnocen jako subakutní. Absolvovala jsem totiž další cyklus a rozhodně nebyl slabší, přestože jsem už Mirceru nedostala. Při nástupu na oddělení jsem měla hemoglobin opět 70. Před operací jsem byla klidná. Koukala jsem na Netflix, mezitím mi kapala transfuze, brouzdala jsem na netu. Na pokoji jsem byla sama, na oddělení klid. Gynekologie byla dočasně přesunutá na dětské oddělení, barevná výmalba a veselé obrázky na stěně dodávaly odvahu. I obávané čištění střev před operací proběhlo snáz, než jsem čekala.

Další trasfuze před operací, rovnou dva kousky

Na operaci jsem se dobře vyspala díky kvalitním drogám a pondělní konzilium mě nerozhodilo, přestože ve vyšetřovně bylo kromě primáře dalších asi 5 doktorů a 3 medici a samozřejmě sestřičky. Zavázat nohy, svléknout a už jedu na sál. ARO doktorka i sestra byly velmi příjemné, vtipkovaly o anestezii (přirovnaly to k panákům) a já usnula hned. Když jsem se probudila, hned jsem komunikovala a uklidnilo mě, když mi doktorka říkala, že vše proběhlo v pořádku a operace trvala jen hodinu čtyřicet minut. Převezli mě na JIP a píchli lék proti bolesti. Pospávala jsem a v mezičase žebrala o napití. Večer mi konečně přinesli teplý ovocný čaj, který mi po 16 hodinách bez pití připadal jako nejlahodnější limonáda. Operační rána moc nebolela a pípání přístrojů tolik nerušilo. Večer jsem dostala opiáty a asi do půlnoci spala. Zbytek noci už tak veselý nebyl. Z vedlejších kójí se ozýval nářek a sténání a mě začalo bolet břicho od zaražených větrů. Při laparoskopické operaci se totiž do dutiny břišní vhání plyn a ten pak logicky musí ven. Někteří pacienti to snáší hůře a já bohužel patřila mezi ně. Na zaražené prdy totiž nefunguje žádný lék proti bolesti.

Noc na JIPu se vlekla, snažila jsem se alespoň hýbat nohama a mírně se přetáčet na boky, aby mi čas rychleji utíkal. Ráno jsem čekala, co se bude dít. Hned po 6 hodině přišel zřízenec na mytí, to bylo velmi příjemné a hned jsem si připadala lépe. Později přišel doktor a zhodnotil, že jsem schopna převozu na normální pokoj. Tam jsem poprvé s pomocí sanitářky zkoušela vstát. Motala se mi hlava, ale zvládla jsem to. Vstávání a pak i chození jsem nacvičovala po zbytek dne, největší výkon bylo čištění zubů u umyvadla. Stále mě však trápilo nafouknuté břicho. Espumisan nezabral. Přišla další noc a ta byla krutá. Nemohla jsem spát, břicho jak balon, ale aspoň část vzduchu šla ven. Pochodovala jsem po pokoji a v mezičase jsem volala sestru pro svoji spolubydlící, která si zažívala náročnou pooperační noc se zvracením. Nad ránem jsem už nespala vůbec, šíleně mě bolelo břicho. Od operace i od plynů. Naštěstí mi doktorka něco píchla a přišla úleva. Zkontrolovali mě po operaci a všechno se zdálo v pořádku. Proto už také odstranili pytlík na moč. To byl obrovský pokrok, když jsem konečně mohla na záchod (i když jsem musela čůrat do nádoby kvůli bilanci tekutin).

Celý den jsem pospávala a doháněla předchozí probdělé noci. K večeru se moje spolubydlící dívala na Ulici a já jsem si najednou připadala divně. Aby taky ne. Vyskočila mně teplota a to rovnou horečka přes 38. Takže vykapat paralen, zpotit se, přeměřit. V pořádku, kleslo to. V noci jsem se budila teplem a chodila jsem často na záchod. Bylo mně divné, že pokaždé, když jsem vstala, bušilo moje srdce, jako když jsem měla málo hemoglobinu. Rozuzlení přišlo ve čtvrtek ráno. Při ranním konziliu doktoři zjistili, že vnitřně krvácím do rány a mám zvýšené CRP. Takže mi nasadili antibiotika, že to může pomoct, když ne, tak reoperace. Celý den jsem měla jsem horečku, střídavě mi kapala ATB a paralen. Jen jsem ležela a potila se a modlila se, ať nemusím na reoperaci. Bylo mně fakt blbě.

Rubriky
O ledvinách

Pár slov o dialýze

Umělá ledvina nebo-li dialýza je zařízení, které umožňuje čistit krev pacientům s akutním nebo chronickým selháním ledvin a někdy se používá pro čištění krve v případě otravy nebo vysoké hladiny minerálů v těle. Je to metoda, která více než 70 let zachraňuje životy.

Rychle a stručně, co je to dialýza

Když ledviny selžou, nejsou schopny čistit krev. V tomto okamžiku nastupuje náhradní proces čištění a to buď pomocí hemodialýzy nebo peritoneální dialýzy. Z těla se odvádí metabolické produkty, minerály a voda.

Při hemodialýze (HD) dochází pacient do dialyzačního střediska a proces trvá 4-6 hodin nejčastěji 3x týdně. HD funguje na principu průchodu krve přes polopropustnou membránu a je to druh mimotělního oběhu. Výhodou je, že ji provádí školený zdravotnický personál a pacient je pod dohledem lékaře. Nevýhodou je časová náročnost a nutnost docházet/dojíždět do dialyzačního centra.

Od roku 2015 existuje možnost provádět hemodialýzu i doma, ale této možnosti využívá zanedbatelné množství pacientů kvůli náročnému zaškolení a vyšším rizikům.

Peritoneální dialýzu (PD) si pacient provádí sám a spočívá ve výměně dialyzačních roztoků několikrát denně. Výměna trvá asi 30 minut. Často se kombinuje s tzv. cyclerem, což je přístroj pro domácí peritoneální dialýzu a často se na něj pacienti napojují přes noc. Výhodou je svoboda pohybu a vlastní volba, kdy výměnu provedu. Nevýhodou je větší zodpovědnost a zvýšený hygienický režim.

Pohled do historie

Historie dialýzy jako metody léčení selhání ledvin sahá do 20. let 20. století. První pokusy probíhaly v Německu, nebyly však úspěšné a pacienti zemřeli. Úspěch zaznamenal až nizozemský lékař Willem Kollf, když v roce 1945 provedl dialýzu u pacienta s akutním selháním ledvin, který přežil, dokonce se mu po týdenní terapii obnovila funkce ledvin. Kollf po přestěhování do USA pokračoval ve zdokonalování filtračních zařízení, která však byla určena pouze pro pacienty s akutním selháním.

Průlom v léčbě chronických pacientů přišel na začátku 60. let díky nové metodě spojování tepny a žíly pomocí tzv. shuntu. To znamenalo, že pacient mohl být dialyzován dlouhodobě a díky shuntu jsou pacienti dialyzováni dodnes.

Překvapivě patří tehdejší Československo k průkopníkům dialyzační léčby v Evropě, dokonce byla Praha prvním městem ve východním bloku, kde umělá ledvina fungovala. Zasadili se o ni MUDr. Daum a prof. Vančura, když se jim podařilo korespondencí se samotným prof. Kollfem jeden přístroj získat. Nutno podotknout, že to také bylo díky tehdejším komunistickým vládním představitelům, kteří chtěli získat pozitivní politickou image. První dialýza v Československu byla provedena v prosinci 1955.

Jak to však bývalo v dobách komunismu zvykem, vývoj v oblasti léčby dialýzou neprobíhal tempem jako v západních zemích. V roce 1970 byla k dispozici pouze 4 dialyzační centra, která sloužila hlavně pro akutní pacienty. Chroničtí pacienti měli smůlu… A přestože postupně přece jen dialyzační centra postupně vznikala i pro ně, ne každý pacient se na dialýzu dostal. Existoval limit věkový, nejprve 50 let, později „dokonce“ 60 let a z léčby byli zcela vyloučeni diabetici (při tom diabetici patří mezi nejčastější pacienty se selháním ledvin), nebo např. kuřáci. Skutečný rozvoj dialyzačních středisek nastal až po roce 1989.

Začátky peritoneální dialýzy se datují do 70. let 20. století a její rozvoj souvisí s objevem možnosti kontinuální ambulatní peritoneální dialýzy. Dalším milníkem byla možnost automatické PD pomocí tzv. cycleru. Tato metoda není tolik rozšířená jako HD, v zahraničí je však podíl takto dialyzovaných pacientů vyšší než v ČR.

Trochu statistiky

V České republice funguje něco málo přes 100 dialyzačních středisek, na kterých je dialyzováno cca 11 000 pacientů ročně, přičemž cca 7 000 tvoří pacienti v chronické fázi nemoci, zbytek jsou pacienti s akutním selháním, kteří posléze buď pokračují do chronického programu, nebo se funkce jejich ledvin obnoví. Ročně se tak provede více než 900 000 dialyzačních výkonů.

Hemodialýza je nákladná záležitost. Náklady zdravotní pojišťovny jsou více než 750 000 Kč ročně za pacienta. Přesto nejsou všichni pacienti vhodní pro transplantaci z různých příčin, navíc průměrný věk pacientů na HD je necelých 70 let. Jaká je délka dožití s dialýzou je silně individuální a závisí na celkovém zdravotním stavu, není výjimkou i více než 35 let života s dialýzou.

Rubriky
Příběh

Příběh #5: Všechno nabralo rychlý spád

Svět zachvátil covid. Všichni se o něm bavili. V práci, doma, na internetu. My jsme si navíc život zpestřili rekonstrukcí bytu. Přestěhovali jsme se k tchánovcům a řešili zdivo, obklady, problémy s rozvody, novou kuchyň a podobné radosti. Že se mi menstruace spustila o 2 týdny dřív a trvala tak 3 týdny jsem přikládala stresu a víc jsem to neřešila.

Začátek nouzového stavu jsme trávili už v opraveném bytě, ale bez kuchyně a modlili se, aby kuchyňář svoji zakázku neodvolal. Naštěstí to klaplo a po 2 týdnech mytí nádobí ve sprchovém koutu jsme konečně mohli začít užívat novou kuchyň. Zásilka z IKEA též dorazila, rekonstrukce tak byla kompletní. Že i březnová perioda přišla dřív a trvala opět 3 týdny, mě už tentokrát trochu překvapilo, ale pořád jsem to přikládala stresu. Přece jen covid, rekonstrukce, nejistota, různé protichůdné zprávy. Všichni jsme to zažili poprvé a nikdo netušil, co se bude dít dál.

Jenže stejná situace nastala v dubnu i květnu. Týden volno, tři týdny krvácení, z toho týden opravdu silné. Jarní kontrola na nefrologii se kvůli covidu posunula až na červen a to mě do péče převzal primář nefrologie. Konzultovala jsem s ním svůj problém, protože jsem měla jsem v podezření Mirceru. Lékař si myslel, že to spolu nesouvisí. Dával příčinu dalšímu zhoršení funkce ledvin, protože jsem se začala blížit ke 400 kreatininu. Za odměnu jsem dostala nejsilnější dávku Mircery a nafasovala jsem injekce i na doma. „Odměna“ na sebe nenechala dlouho čekat.

Přes prázdniny jsem byla každý měsíc na týden uvězněná k WC, sotva jsem dojela do práce. Projít se venku bylo nemožné. Skončil jeden cyklus, za týden opět špinění a jela jsem další kolo. Cítila jsem stále větší a větší únavu. Víkendová odpoledne jsem prospala a i v práci se mně stalo, že jsem na pár minut usnula, ani nevím jak. Zadýchávala jsem se do schodů, srdce mně bušilo jako o závod.

Na konci srpna po další z „červených akcí“ jsem šla na odběry a následující den se ozvala sestřička z nefrologie: „Máme vaše výsledky a chci se zeptat, není Vám blbě?“ Musela jsem přiznat, že opravdu blbě mi je.

„Máte přímo katastrofický krvák a kreatinin se vyšplhal na 470 jednotek. Přijďte, prosím, zítra do ambulance, musíme s tím něco udělat,“ ukončila svoji řeč sestra a bylo znát, že je z toho sama rozhozená.

Byla jsem zrovna na cestě z dílny a v kanceláři jsem se regulérně rozbrečela. Šla jsem se uklidnit na halu a hlavně jsem to musela zavolat manželovi. Byl z toho stejně špatný jako já.

Následující den jsem hned ráno došla na nefrologii a dostala jsem žádanku na gynekologii. Gynekoložka byla věcná a navrhla mi dvě řešení. První bylo odstranění části děložní sliznice, což byl zákrok méně invazivní, avšak s velkou pravděpodobností, že samotný problém nevyřeší. Druhé řešení bylo radikální, odstranění dělohy. Domluvily jsme se s doktorkou, že celou situaci prokonzultuju s primářem nefrologie a dám jí vědět.

Nefrologické odběry a kontrola proběhly hned následující týden ve středu. To bylo 2. září. Hemoglobin 72. Těžká anemie. Je třeba začít jednat.

“Plánujete děti?” vypálil na mě primář.

“Ne, děti neplánuju,” odpověděla jsem hned.

“Výborně, tak to jste skvělá. Smekám před Vámi,“ řekl uznale primář a dodal, „víte, je to těžké, ale nebudeme si nic nalhávat. Ve vašem případě je těhotenství velmi rizikové a i po transplantaci by to nebylo jednoduché. Museli by Vám odebrat vajíčka a všechno by se řešilo pomocí IVF. Dáme vám ještě kontakt na chirurga do Kroměříže, co našívá peritoneální katetry a pojedete k němu na proměření,” dodal, když jsem mu řekla, že chci peritoneální dialýzu.

Takže plán na tento podzim byl jasný. Odstranění dělohy, zotavení po operaci, našití katetru a nácvik na peritoneální dialýzu. Za dva dny jsem se hlásila na hematologii na krevní trasfúzi, abych nebyla jako chodící mrtvola. V mezičase jsem se cpala červenou řepu, černým jeřábem, borůvkami a popíjela jsem Floradix, abych do sebe dostala další železitou energii. Zabralo to, závratných 94 jednotek hemoglobinu, no aspoň jsem se zadýchávala méně.

Výlet do Kroměříže za panem chirurgem byl rychlý, nakreslil mě několik čar na břicho a domluvili jsme se, že cca za 4-6 týdnů po gynekologické operaci si na 3 dny půjdu lehnout k nim a našijí mi ten zázrak. Katetr se musí nejprve proplachovat fyziologickým roztokem a až „vyzraje“, jede se s dialyzačními roztoky. To vycházelo na prosinec.

Najednou mi začalo docházet, že to, čeho jsem se strašně bála, je najednou tady. Operaci jsem měla domluvenou na 5. října, v práci jsem vše nahlásila, uzavřela a s klidným srdcem jsem odešla na neschopenku.