Rubriky
Příběh

Příběh #3: Druhý rok léčby

Léto plné výletů a dovolených v Čechách i v zahraničí se chýlilo ke konci. Poslední kontrola byla v březnu a jediné, co jsem dostala navíc, byl Vigantol. Protože jsem věděla, že v našich zeměpisných šířkách mají lidé méně vitamínu D, nijak mě to neznepokojilo. Proto i na kontrolu na konci srpna jsem šla s klidem. Od minula vzrostl kreatinin o 20 jednotek, což byla zanedbatelná změna. Poklesla však hladina hemoglobinu, takže jsem vyfasovala železo v tabletkách v kombinaci s kyselinou listovou. Nižší hemoglobin znamenal mírný nárůst únavy, ale stále nijak významně mi nemoc nezasahovala do života. Podzimní program tak byl stejně nabitý pracovně i soukromě. Přednášela jsem na konferenci v Praze, zaletěla jsem si do Německa na veletrh a dokonce jsem zažila velmi zajímavou služební cestu na Ukrajinu. Viděla jsem ryzí ukrajinský venkov, kdy na parkovišti před fabrikou stojí vedle sebe mercedesy zahraničních manažerů a žigulíky místních dělníků. Ochutnala jsem gruzínská jídla v zapadlé restauraci kdesi uprostřed země, stejně jako několikachodové menu v jednom z nejlepších hotelů v Kyjevě. Zbyl nám i čas na krátkou procházku městem.

Hotelový pokoj kdesi uprostřed Ukrajiny, čistota perfektní
Zamračený Majdan

Další kontrola byla naplánovaná na půlku listopadu a dopadla dobře, kreatinin se držel na 240, hemoglobin se díky tabletkám podařilo stabilizovat na hodnotě 104. Doktorka mi zvýšila dávku Ketosterilu na 9 tablet denně a zmínila se, že asi do dvou let začneme řešit zařazení na čekací listinu, pokud vše bude pokračovat jako doposud.

Do nového roku (2019) jsem vstupovala plna optimismu. Těšila jsem se na jaro, až budeme moct opět vyrazit na výlety do přírody, zvlášť jsem se těšila do hor a hlavně jsem netrpělivě čekala na schválení služební cesty do Japonska. Návštěva Japonska byla mým celoživotním snem a nyní byl na dosah.

Dlouhé zimní měsíce mě vždycky ubíjely. Mrazivá rána, pak mokro, déšť, sníh, tma. Každý rok se na konci zimy cítím vymačkaná jak citron. S příchodem prvních jarních paprsků se mi energie vrací, ale tento rok jsem pořád cítila, že to není ono. Předsevzala jsem si, že musím na sebe být více opatrná, přece jen jsem nemocná a dosud jsem fungovala, jako kdyby se nic nedělo. Krevní testy na březnové kontrole potvrdily opět mírný nárůst kreatininu, takže jsem zvolnila ve cvičení a snažila jsem se i v práci polevit tempo. Naštěstí železo se stále drželo dobře.

Na léto jsme si s manželem naplánovali dvě „velké“ dovolené. Zaletěli jsme si do Minsku, protože země se otevřela turistům a nebylo potřeba vstupní vízum. Minsk je fascinující město plné paradoxů. Během druhé světové války bylo prakticky zničeno, proto bylo znovu postaveno, což je opravdu znát. Široké bulváry, velkorysé parky, socialistická architektura na každém kroku. A Lenin. Nachází se zde dokonce muzeum, které je plné (nejen) Leninových soch a bust. A zároveň nechybí západní svět v podobě fastfoodů a řetězců s kávou.

Je libo smažené kuře pod památníkem rudoarmějců?
Lenin forever

Město je neuvěřitelně čisté, vajgl nebo snad žvýkačku na ulici nenajdete. Lidé jsou velmi milí a vstřícní a za zahraničního turistu jsou vděční. Nedělám si iluze, předpokládám, že za patami jsme měli nějakého toho agenta, ale za celý pobyt jsme to nepoznali. Ceny jsou i pro našince příznivé, jídlo, doprava, vstupné. Doporučila bych návštěvu všem. Proto mě o to víc mrzí, jaká je v Bělorusku situace nyní…

Druhou dovolenou jsme strávili v Krkonoších. Poprvé v životě jsem byla na Sněžce, kam jsem zvládla dojít od Lanovky z Růžové hory. Ten den jsem ušla 25 km a byla jsem na sebe opravdu pyšná. Škoda jen, že rašeliniště byla tou dobou uzavřená, na ta jsme se hodně těšili. Snad příště.

Druhý rok s nemocí ledvin se chýlil ke konci stejně jako prázdniny. A tradičně jsem absolvovala kontrolu na nefrologii. Aktivní léto se podepsalo na dalším plíživém zhoršení hodnot. Kreatinin 320, GFR a tím pádem jsem nově spadla do stupně 4, tedy těžké snížení funkce ledvin. Nafasovala jsem nový lék, opět spíš doplněk stravy – Vitar Sodu, neboli uhličitan sodný na neutralizaci překyseleného organismu. Počet léků, které jsem brala, se pomalu ale jistě rozrůstal, už to bylo 14 tabletek denně. Z lékárny jsem odcházela vybavená víc než ledajaký senior.

Takový běžný „nákup“ v lékárně, ještě chybí Vitar Soda

Čekal mě opět pracovně nabitý podzim a já jsem poprvé měla z nadcházejícího období strach, jak to všechno zvládnu.

Rubriky
O ledvinách

5 věcí, které jste nevěděli o chronické ledvinové nedostatečnosti (a já také ne)

Zjištění diagnózy selhávajících ledvin většinou znamená kompletní změny způsobu života, ať už se jedná o dietu, nebo fyzickou aktivitu. Nastávají různé humorné i nepříjemné situace, protože se jedná o něco neznámého. Obzvlášť, když se to týká o mladého člověka. Mladý přece nemůže být nemocný, natož, když vypadáte na první pohled zcela normálně.

1. Nízkobílkovinná dieta, základ všeho

Valí se to na vás ze všech stran, tím spíš, když jste žena. Musíte jíst hodně bílkovin. Chcete zhubnout? Začněte s low carb. Kdo nezkusil keto dietu, jako by nebyl. Sacharidy jsou fuuuuuuuj… Hodně lidí si na tomto způsobu stravování postavilo dobře prosperující byznys. Taky jsem podléhala dietním trendům, snažila jsem se jíst maso za každou cenu, i když jsem maso nikdy extra nevyhledávala. Úplně první nepříjemné pocity jsem zaznamenala v době, kdy jsem držela tzv. sacharidové vlny. Tato dieta funguje na principu proměnlivého množství sacharidů a obsahuje dny, kdy konzumujete jejich velmi malé množství. Už tehdy jsem pociťovala bolesti hlavy a nevolnosti, ale přičítala jsem to „absťáku po cukru“. To bylo asi 3 roky před zjištěním, že se mě týká CKD.

Když ledviny nefungují správně, nedokáží řádně zpracovat metabolické produkty proteinů a ty se pak hromadí v krvi. Ano, jedná se o náš starý dobrý známý kreatinin a kyselinu močovou. Proto je zcela zásadní při snížené funkci ledvin nasadit nízkobílkovinovou dietu, kdy je doporučený příjem 0,6 – 0,8 g/kg hmotnosti na den a je vhodné přijímat proteiny v menších dávkách (takže sbohem 300 g steaku) a zásadně společně se sacharidy. Množství přijímaných proteinů závisí na stadiu nemoci a doporučuje jej lékař nebo nutriční terapeut.

Moje typická jídla, zeleninové karbanátky, brambory, řepa, spousta zeleniny, malé porce masa

Znamená to také, že se tímto značně omezuje výběr jídel v restauracích. Standardní porce masa je 150 – 200 g, doplněna často o sýr, smetanu, takže další bílkoviny. V praxi pak musíte část porce vracet nebo si vzít s sebou dobrovolníka na dojídání. Sama jsem si několikrát ověřila, že žádat menší porci masa je skoro nadlidský úkol.

Proto bych chtěla upozornit všechny, kteří konzumují větší množství bílkovin, nechte si nejprve vyšetřit ledviny. Jejich poškození kvůli nadměrné konzumaci proteinů může být nevratné.

2. Pozor na „svatou trojici“ – sodík, draslík, fosfor

Snížená funkce ledvin způsobuje nerovnováhu minerálů v těle. Zvyšuje se koncentrace sodíku, draslíku a fosforu. Omezení soli je doporučováno i u jiných chorob, internet je plný doporučení, jak snížit příjem sodíku. Používat bylinky místo soli, nekupovat polotovary, fastfoody, snížit konzumaci uzenin, tavených sýrů,…

Draslík a fosfor stojí trochu v povzdálí, i když mohou být velmi nebezpečné. Draslík ovlivňuje práci svalů a srdeční rytmus. Nadměrné množství draslíku v krvi ohrožuje člověka na životě, může vést k poruše srdečního rytmu až smrti. Při neklesajících vyšších hladinách se nasazují léky, v krajním případě se provede dialýza.

Potraviny bohaté na draslík jsou sušené houby a sušené ovoce, obzvlášť meruňky, čerstvé banány, rajčata, brambory, ořechy, čokoláda, luštěniny. Samozřejmě nelze je zcela vyřadit, musí se omezit. Já jsem měla štěstí, že draslík jsem v období před dialýzou nijak výrazně omezovat nemusela. Při dialýze už ano, takže jsem vůbec nejedla banány, rajčata, ořechy a čokoládu.

S fosforem je to nejkomplikovanější, protože je obsažen všude, kde jsou bílkoviny. Také je obsažen v kakau a čokoládě, v ořeších a semínkách, obsahují jej konzervační látky (třeba i v kořenících směsích) a fosfáty se používají jako kypřicí přísada (schválně se zkuste někdy podívat na složení sušenek) a kyselina fosforečná je v colových nápojích i jiných limonádách (ale není v Kofole :-)) Samozřejmě už díky nízkobílkovinové dietě dostáváte do těla nižší množství fosforu, vyloučit ho zcela nelze. Nebezpeční zvýšené hladiny neohrožuje člověka bezprostředně na životě, ovlivňuje však stav kostí, neboť fosfor se váže na vápník a dochází k měknutí kostí a usazování nerozpustného fosfátu vápenatého v cévách. Při vyšších hladinách fosforu se nasazují tzv. vazače fosforu, nejčastěji uhličitan sodný a uhličitan vápenatý.

3. Léky, vitamíny, doplňky stravy

Při chronické ledvinové nedostatečnosti se nemohou brát některé léky, neboť jejich odbourání se děje v ledvinách, čímž je zbytečně zatěžují. Proto je vhodné brát léky, které metabolují játra (což ale zase znamená, že vám pravidelně dělají jaterní testy). Žádná situace není ovšem ideální a vždy musí lékař zvážit, zda je farmakoterapie nezbytná.

Nebezpečí potom nastává u volně prodejných léků, vitamínů a doplňků stravy. Z léků je důležité se vyvarovat analgetik s obsahem kyseliny acetylsalicylové (Acylpirin, Aspirin, Anopyrin), ibuprofenu (Apo-ibuprofen, Brufen, Dolgit, Ibalgin, Ibumax, Nurofen, aj.) a naproxenu (Emoxen, Nalgesin).

V případě bolesti nebo horečky se mohou brát léky na bázi paracetamolu (Paralen, Panadol, Coldrex, Valetol, aj), ale pouze krátkodobě. Pozor na předávkování paracetamolem, například v České republice se ročně předávkuje několik stovek lidí (shodou okolností jsem v nemocnici potkala paní, která měla rozhozené jaterní testy právě kvůli nadužívání Paralenu).

Nákup volně prodejných vitamínů a doplňků stravy vždy konzultovat s lékařem. Nebezpečí hrozí v případě vitamínů rozpustných v tucích (A, D, E, K), neboť tělo je nemůže snadno vyloučit. U pacientů se sklonem ke tvorbě močových kamenů je nebezpečná nadměrná konzumace vitamínu C.

4. Fyzická aktivita

Jedním z častých příznaků chronické ledvinové nedostatečnosti je zvýšená únava. Pokud je člověk zvyklý sportovat, nemusí diagnóza nutně znamenat, že se musí vzdát všech sportovních aktivit.

Nejdůležitější je zůstat přiměřeně aktivní přizpůsobit vše svému zdravotnímu stavu a pocitům. Sama jsem byla zvyklá hodně cvičit. Horská turistika, boulder, HIIT cvičení, tenis. S rostoucí únavou pro mě bylo stále těžší donutit se cvičit odpoledne po práci. Proto jsem cvičení směřovala na víkend, kdy jsem byla více odpočatá. Přestala jsem s výbušným a silovým cvičením a začala jsem cvičit jógu a občas jsem lehce posilovala s vahou vlastního těla nebo lehkými činkami. Procházky a túry v horách jsme přizpůsobily mému tempu. Díky tomu jsem zůstala aktivní přes celou dobu a jsem aktivní stále. Ale znám pacienty, kteří i v pokročilé fázi nemoci jezdili na kole, hráli fotbal nebo lezli po horách. Vše je individuální a záleží na kondici každého člověka.

5. Nebojte si říct o pomoc, nejste v tom sami

Vyslechnout si diagnózu selhávajících ledvin není příjemné. Člověk začne přemýšlet, co to znamená pro jeho život, co ho čeká do budoucna. Málokdo tráví rád čas u doktorů, musíte podstupovat různá, někdy i nepříjemná nebo bolestivá vyšetření. Strach, pocit zmaru a vlastní méněcennosti je naprosto normální reakce. Nastupují myšlenky „proč já?“, „co jsem mohl udělat jinak?“. Nemoc zasáhne i nejbližší rodinu. Určitě není ostudou, popovídat si s odborníkem.

Poškození ledvin se v drtivé většině týká starších pacientů, kteří navíc trpí dalšími obtížemi jako obezita, cukrovka, vysoký krevní tlak. Neznamená to však, že se vyhýbá mladým lidem. Sama jsem toho příkladem a během léčení jsem se osobně nebo virtuálně seznámila s několika lidmi jako já – mladými a přesto se selhávajícími ledvinami. Tyto kontakty jsou pro mě cenné, protože mohu sdílet podobné zkušenosti. Je to pro mě psychická podpora a i já mohu být psychickou podporou pro někoho jiného.

Chtěla bych také vyzdvihnout svoje ošetřující lékaře a sestry na ambulanci i dialýze a všem jim takto poděkovat. Vždy byli ochotní, empatičtí a mohla jsem se na ně obrátit s jakýmkoliv problémem. Zkrátka, důležité je vědomí, že v tom nejsme sami.

Rubriky
Příběh

Příběh #2: Začínám s léčbou

Když mě propustili z nemocnice, netušila jsem, jak dlouho budu doma. Což o to, odpočinout si na pár dní se mi zamlouvalo. Na začátku října bylo velmi příjemné počasí a vycházky jsem trávila opravdu vycházkami po okolí, koukala jsem na filmy, vařila si nová jídla. Nechtěla jsem však zůstat doma moc dlouho, protože jsem se cítila docela dobře.

Zatím nebyly kompletní výsledky všech odběrů, základní laboratorní hodnoty ukazovaly pouze zvýšený kreatinin a ureu, ostatní parametry byly v pořádku. Doktorka ještě v nemocnici zmiňovala genetické zatížení, možnost autoimunitní choroby. Protože mi na sonu odhalili cysty na ledvinách, ve hře byla i polycystická choroba ledvin. Možná budu muset podstoupit biopsii ledviny.

Po necelých dvou týdnech mě konečně zavolali a pozvali poprvé do nefrologické ambulance. Zatím nebyla odhalena žádná příčina selhávání ledvin, žádná jiná závažná choroba nezjištěna, na genetiku a imunologii se čekalo. Zahájila jsem tedy léčbu, která prozatím spočívala v nízkobílkovinové dietě, dostala jsem léky na vysoký krevní tlak (Fosinopril) a 6 tablet Ketosterilu denně. Ketosteril je základní „lék“ ledvinářů, jedná se vlastně jen o doplněk stravy obsahující ketokyseliny, bezdusíkaté látky, ze kterých se tvoří esenciální aminokyseliny – základní stavební kameny lidského organismu. Důležité jsou proto, aby člověk, když omezí konzumaci proteinů, stále měl dostatek živin bez zatěžování ledvin.

To je on, Ketosteril

Nízkobílkovinová dieta spočívá v omezení příjmu proteinů na cca 0,6 – 0,8 g na kg hmotnosti za den.  Nainstalovala jsem si kalorické tabulky pro občasnou kontrolu množství přijímaných proteinů. Někdy jsem přetáhla, někdy jsem snědla míň. Přiznám se, že mi dieta velmi vyhovovala. Konečně jsem se necítila svázaná mantrou dnešní doby “hlavně hodně bílkovin” a zařadila jsem víc zeleniny, brambor a pečiva. Paradoxně po téhle dietě jsem zhubla a hlavně i splaskla a nevolnosti a bolesti hlavy zmizely jako mávnutím kouzelného proutku. O dietě při nemoci ledvin se dozvíte více v samostatném článku.

Moje obvyklá večeře, pečivo s tvarohovou pomazánkou a spousta zeleniny

Nakonec jsem se záhy vrátila do práce a díky vstřícnosti ve firmě jsem mohla pokračovat na své pozici v omezeném režimu (pracovala jsem jako keramický vývojář a při výrobě zkušebních těles mi s fyzicky těžšími pracemi pomáhal kolega). Byla jsem dokonce schopna odjet na pár dní služebně do Německa, což mi dodalo jistotu, že zatím zvládnu fungovat jako doposud. Trápila mě jen větší únava, proto jsem opustila náročnější fyzické cvičení a zkusila jsem jógu. Jóga mě hodně chytla, cvičila jsem několikrát týdně a bylo to přesně to, co moje tělo potřebovalo. 

Do Vánoc jsme s manželem stihli několik výletů po okolí i turistickou dovolenou na Vysočině. Těsně před Vánoci jsem šla na kontrolu. Z výsledků krve nebyla zjištěna příčina selhávání ledvin, žádná autoimunitní choroba, ani genetika. Vyhnula jsem se biopsii ledviny a dalším testům. To byly skvělé zprávy, které mě naplňovaly optimismem. Přesto jsem chtěla, aby si moji rodiče, sestry i jejich děti nechali udělat krevní testy, kdyby náhodou. Naštěstí všichni jsou zdraví. Černýho Petra jsem holt vylosovala já.

První výlet po neschopence 🙂

Ptala jsem se samozřejmě na budoucnost, ale lékařka nechtěla, a ani nemohla vědět, jak dlouho mi tento stabilizovaný stav vydrží. U ledvinářů je progres velmi nevyzpytatelný, hodnoty se můžou roky držet stabilně a z toho během pár měsíců prudký sešup. Takže jsem věřila, že se udržím co nejdéle v dobrém stavu a slova jako dialýza nebo transplantace jsem zasunula někam hodně daleko a vůbec jsem si nepřipouštěla, že někdy v mém životě nastanou. A až nastanou, tak budu “velká” a tyhle věci budu zvládat s nadhledem…

Takto jsem prožila asi rok od zjištění diagnózy, kreatinin se vzorně držel na hodnotách okolo 220, minerály se držely v obvyklých mezích. Pracovala jsem na plný úvazek, zvládala jsem služební cesty, konference. Na jaře a v létě jsme s manželem strávili několik dní v Jeseníkách, ve Znojmě a konečně jsme si vynahradili zmeškanou dovolenou v Tatrách. Na Rysy to nebylo, ale Predné Solisko jsem pokořila. Se skleničkou sektu ve vířivce s výhledem na Nízké Tatry jsem si říkala, že takto by to mohlo vydržet navždy…

Zasloužená odměna po celodenní tatranské túře

Rubriky
O ledvinách

CKD, co je to vlastně za nemoc?

Několikrát setkala s tím, že diagnózu CKD lidé neznají a vlastně ani já sama jsem o ní nevěděla, dokud se neobjevila na zprávě z nemocnice s mým jménem. Přitom na celém světě trpí nějakou formou CKD asi 10 % lidí, což je 2x více než cukrovkou a 20x více než je prevalence rakoviny.

CKD – celosvětový strašák

CKD je zkratka pro Chronic kidney disease, v češtině chronická ledvinová nedostatečnost, a označuje se tak stav, kdy ledviny ztrácí svoji funkci, tedy přestávají odvádět vodu a odpadní látky z těla a je porušena rovnováha solí. Příčin může být několik, ať už primární nemoci ledvin nebo sekundární následky jiných potíží, nejčastěji cukrovky a vysokého krevního tlaku. Funkce ledvin se také snižuje s věkem a po 75. roce života je ohrožen již každý druhý člověk sníženou funkcí ledvin. Mnoho pacientů o svých potížích netuší a k lékaři se dostanou až tzv. z ulice, tedy až když jejich ledviny selžou a musí ihned zahájit dialýzu. Bohužel, počty renálních pacientů v posledních letech narůstají, což souvisí s vyšším výskytem nemocí „z blahobytu“ – obezita, cukrovka, vysoký krevní tlak, vysoký cholesterol. V USA se odhaduje, že dokonce až 15 % populace má CKD a není náhodou, že zde žije jeden z nejvyšších počtů obézních lidí na světě.

Kreatinin, kolem něj se vše točí

Prvním a jednoduchým testem, který může poukázat na problém s ledvinami je papírkový test do moči, kdy sledujeme přítomnost bílkoviny. Přesná diagnostika se pak dělá z krve a rozboru moči, přičemž na kondici ledvin ukazují 2 látky – kyselina močová (urea) a kreatinin. Z dalších hodnot se pak spočítá glomerulární filtrace (GFR), což je hodnota ukazující na filtrační schopnost ledvin, podle ní se nemoc dělí do 5 stadií. Mě zjistili poprvé hodnotu kreatininu 226 μmol/l a GFR 0,37 ml/s/1,73 m2. U zdravých jedinců je pak norma kreatinin 40 – 100 μmol/l a GFR 1,0 – 1,5 ml/s/1,73 m2. Spadla jsem tak do kategorie 3b a odhad funkce ledvin byl cca 30 %.

Vyšetření funkce ledvin se provádí v rámci preventivní kontroly u praktického lékaře, takže všechny ve svém okolí nabádám k tomu, aby prevenci opravdu nezanedbávali.

Ledviny nebolí…

A ono otřepané „ledviny nebolí“ mohu potvrdit na vlastní kůži. Podle lékařů jsem žila se sníženou funkcí ledvin několik let, aniž bych na sobě pociťovala nějaké příznaky. Zhoršení stavu jsem pozorovala až 2-3 roky před zjištěním diagnózy a na ledviny bych svoje neduhy opravdu nesváděla. Typickými příznaky je zvýšená únava i bez předchozí velké fyzické aktivity, bolesti hlavy, nevolnost, obzvlášť po větším množství bílkovin, problémy s močením, otoky, svědění kůže, bledost, bolesti na hrudi, zvýšený krevní tlak. Příznaky se objevují plíživě, samostatně, nebo současně a v různé intenzitě. Proto je renální selhávání tak zrádné.

Jak probíhá léčba CKD?

Pokud vám diagnostikují chronickou ledvinovou nedostatečnost, dostanete se do péče nefrologa. Ve spolupráci s ostatními specialisty pacient pokračuje v léčbě primárního onemocnění (pokud jím pacient trpí).

Hlavní opatření spočívají v kompenzaci ztráty plné funkce ledvin. Nejdůležitějším krokem jsou dietní opatření – omezení bílkovin a solí. Doplňuje se vitamín D, železo, reguluje se kyselost organismu. Na zvýšenou hladinu kyseliny močové se nasazuje purinová dieta a léky na její vyvázání. Snížená funkce ledvin má za následek zvýšení krevního tlaku, proto jsou nasazena antihypertenziva (ACE inhibitory díky svému nefroprotektivnímu účinku), případně další. Je třeba mít na paměti, že každý pacient je jiný a u jednotlivců se mohou léčebná opatření lišit.

Jak se změní život po zjištění, že mi nefungují ledviny?

Samozřejmě záleží na stupni poškození ledvin. Lehké formy, tedy stupeň 1 a 2 většinou znamenají pouze pravidelné kontroly stavu bez větších zásahů. Od vyšších stupňů pak množství opatření narůstá. Když už na sobě člověk pociťuje nepříjemné stavy, zahájením léčby se mu uleví. Selhávající ledviny neznamenají, že se musíte vzdát svých oblíbených činností, jen je třeba vše přizpůsobit tomu, jak se cítíte. Nejčastěji je třeba uzpůsobit fyzickou aktivitu, protože člověk pociťuje únavu dříve než zdravý člověk. A je důležité pro pozdější fáze nemoci fyzickou aktivitu zachovat, pro tělo je vždy výhodnější být v kondici.

Rubriky
Příběh

Příběh #1: Jak to všechno začalo, aneb když se vám otočí život naruby

“Paní inženýrko, okamžitě přijeďte, máte něco s ledvinami.” Touto větou to v roce 2017 začalo. Já, 32letá, skoro čerstvá novomanželka s mnoha plány do budoucnosti. Pamatuju si ten den naprosto přesně. Konec září a ochladilo se tak, že v paneláku začali topit. V práci jsem seděla zachumlaná ve svetru a dece a řešila svou běžnou pondělní agendu. Během pobíhání po fabrice jsem zaznamenala 2 zmeškané hovory a při volání zpět mi na mysl nepřišlo, že se ozve: “nemocnice”. 

Doktorka byla docela stručná: “Máte tady špatnou hodnotu související s ledvinami, viděla bych to na hospitalizaci.”

“No ale já mám jet ve středu na dovolenou,” hlesla jsem potichu.

“Běžte ještě na interní ambulanci, tam vám řeknou víc.” Víc mi rozhodně neřekli, doktorka se jen zběžně podívala na laboratorní výsledky a přísným hlasem pronesla: “Za dvě hodiny se hlaste na interním příjmu.”

Dovolená na Štrbském plese se rázem rozplynula. Místo balení pohorek a goretexové bundy jsem balila župan a pantofle. Hlavou se mně honilo tisíc myšlenek a žádná nedávala smysl.

Na příjmu interní ambulance jsem strávila asi hodinu a půl, kdy mi odebrali krev, měřili tlak a natočili EKG. A hlavně mě podrobili křížovému výslechu, od nemocí rodičů, dětských nemocí až po cestu do exotiky. Vybavovala jsem si jen, že kolem 5, 6 let se mnou naši chodili po doktorech a řešili „něco“, co se týkalo moči. Ale pamatuju si, že doktoři to tehdy uzavřeli, že to je vrozené a dalších 25 let jsem neřešila žádné problémy ani s ledvinami ani s močovým měchýřem.

Později na pokoji jsem dostala kapačku. Byl už večer, takže to byl jediný léčebný úkon. Volala jsem rodičům, kteří vše nesli docela statečně, protože i já jsem vše podávala jako že se nic neděje a jsem tu jen na pozorování. Druhý den ráno jsem měla být nalačno kvůli sonu břicha a jako bonus měl následovat rentgen plic. Zřízenec mě odvedl na chodbu, kde jsem čekala v pyžamu spolu s “civilisty”, což bylo mírně řečeno zvláštní. Po vyšetřeních jsem se konečně mohla nasnídat (obligátní nemocniční bílá káva – studená a rohlík s máslem), záhy mi donesli oběd a kapačku. Odpoledne přišel na návštěvu manžel a mohl tak být u toho, když mi nefroložka přišla sdělit, co že to se mnou je. Prozatímní diagnóza N184 – chronická ledvinná nedostatečnost stupně 3b. V ten moment jsem ani netušila, že něco takového existuje. Pořád jsem to nebrala nijak vážně. Muž si ale přes noc všechno nastudoval a byl tak mnohem víc vyděšený. Šli jsme se projít na chodbu, ale záhy jsme seděli na lavičce a já jsem ho utěšovala, že se přece nic neděje. Nasadí mi léčbu a život jde dál. Co to vše bude obnášet jsem neřešila.

Večer jsem opět dostala kapačku a informaci, že ráno mi budou asi dělat stěr z močové trubice a mám opět být nalačno. Pro zpestření mi zakázali i pít. Byla jsem vyděšená z toho stěru (kdybych věděla, co mě čeká později, nějaký stěr by mě už naprosto nechal klidnou). Ráno informace, že mám jít na CT a podle toho se rozhodne, co dál. Na cétéčko jsem čekala snad do 11 a potom mi doktorka řekla, že musím vydržet, protože urolog chce provést jedno vyšetření v narkóze. Byla jsem už více než 12 hodin bez vody a jediné, co jsem mohla dělat, bylo vyplachovat si pusu. Volala jsem kamarádce, pochodovala jsem po chodbě a všechny moje myšlenky se soustředily na to, až se budu moct napít. Na sál jsem jela kolem druhé. Vyšetření bylo rychlé a už před třetí jsem dospávala na pokoji. Ani se není čemu divit, že na večeři jsem se vrhla jako zvěř. Naštěstí lékaři usoudili, že už nemá cenu, abych dál ležela v nemocnici, a pustili mě ještě to odpoledne domů.

Po návratu doma tísnivá atmosféra, kdy jsme s mužem na střídačku brečeli ve sprše a na střídačku hledali na Googlu, co že to vlastně mám. V následujících 2 týdnech jsem si pobyla doma  na neschopence a měla jsem najednou mraky volného času. Chodila jsem na vycházky a přemýšlela, přemýšlela a snažila jsem se srovnat s celou skoro až absurdní situací. Vždyť jsem dosud byla zdravá jako řípa. Sportovala jsem, jedla jsem vyváženě, alkoholu jsem vypila za celý život tolik, co někteří moji vysokoškolští spolužáci za semestr a nikdy jsem nekouřila. No a najednou mi to začalo docházet. Konečně mi začaly dávat smysl všechny události a detaily posledních 3 let, kdy jsem trpěla různými drobnými neduhy, a které souvisely s ledvinami, ale byly tak neurčité a obecné, že mohly být příznakem jakéhokoliv stavu. A postupně se zhoršovaly. Občas mě bylo špatně po jídle. Lehká nevolnost, někdy průjem, pocit na zvracení. Až později mě došlo, že to bylo vždy v čase, kdy jsem držela redukční dietu = dietu se zvýšeným obsahem bílkovin. Zaručeně nejhůř mě bylo, když jsem si nasadila “očistný” program Whole 30. Vydržela jsem 3 dny. Tehdy jsem měla trauma z cesty autobusem z práce a blicí pytlík jsem vozila v tašce preventivně. Občas mě bolela hlava. Ne moc, ibalgin či dva to spravily, ale bolest se vracela čím dál častěji a trvala i několik dní. A hlavně únava. Nikdy před tím jsem se necítila tolik unavená. Chodili jsme s mužem na tenis a já byla vyřízená už po první hře a večer jsem se cítila, jako kdybych uběhla 20 km. Ubývalo mi energie na pravidelné cvičení a v práci jsem se po dopolední práci na dílně svalila do křesla a zbytek šichty přežívala. Neschopenka však pro mě byla příležitost si konečně pořádně odpočinout a srovnat si myšlenky. Prostě jsem teď nemocná, je to vážné, ale snesitelné a život jde dál.

Rubriky
O ledvinách Příběh

Vítejte na blogu Bez ledvin!

Ahoj, jmenuji se Lucka a ve 32 letech mi diagnostikovali selhávající ledviny. A protože taky velmi ráda píšu, spojila jsem svoji vášeň a boj s nemocí do textů v blogu Bez ledvin. Jednou z motivací, proč se dělit o můj příběh veřejně, bylo, že při hledání všech možných informací o mé nemoci jsem většinou narážela na neosobní fráze a obecné poučky, které ovšem nedokázaly přenést opravdové zkušenosti ledvinových pacientů.

Doufám, že pomůžu alespoň jednomu člověku, který zažívá podobné situace a má pocity, jaké jsem měla a mám já. Přeju všem čtenářům příjemné počtení a budu ráda za Vaše dotazy či komentáře.

L.